Valeria Salech es la presidenta de Mamá Cultiva Argentina, una organización sin fines de lucro que tiene como objetivo agrupar a madres de niños con encefalopatías como la epilepsia refractaria. Tras considerar que los abordajes tradicionales no aportaron mejoría en sus hijos, buscan impulsar la legalización de la marihuana y la utilización de la resina de cannabis, luego de reportar cambios visibles con esta terapia. En esta entrevista con ámbito.com, explica cómo surgió la iniciativa, cuenta el caso de su hijo Emiliano y remarca la importancia de avanzar hacia una ley que legitime el tratamiento y democratice el acceso a una planta que les cambió la vida. “Necesitamos que la gente empiece a ver el cannabis como lo que es, una planta medicinal”, dice.
Periodista.: ¿Qué esperan de la reunión de comisiones de Diputados que se va a realizar el jueves 13 en la que los legisladores van a debatir sobre el uso medicinal del cannabis? ¿Tienen esperanza que se avance en la sanción de una ley?
Valeria Salech.: Hubo muchos diputados que nos abrieron las puertas al primer golpe. Y hubo muchos que ni al quinto golpe nos atendieron. La resistencia surge del conservadurismo. Cuando sos conservador te cuesta abrirte y está bien. Si a una madre que sufre la enfermedad de su hijo le cuesta dar el paso, imaginate a un político que no está atravesado por la situación. Es mucho más difícil. Pero habría que preguntarles qué harían si los que estuviesen enfermos fueran sus hijos. Hay que buscar el sentido común para hablar de la legalización de la marihuana con fines medicinales, porque lo tiene. Creo que va a pasar. Ojalá que antes de fin de año.
P.: ¿Cuál es el caso de tu hijo? ¿Qué enfermedad tiene?
V.S.: Emiliano, que hoy tiene diez años, sufre de epilepsia. Él ya tenía convulsiones desde el embarazo, aunque recién lo supe cuando nació. Tuvo momentos mejores y peores. Su epilepsia no es refractaria sino que va mutando todo el tiempo. Es una encefalopatía grave. Y esta misma epilepsia, a su vez, lo mete dentro de un trastorno autista. En mi casa aprendimos todos a vivir con eso. Llega un momento que decís, “me voy a morir”, porque es mucha la angustia y la tristeza. No vas para adelante ni para atrás y los médicos no te ayudan. Llega un momento que te miran con cara de “no sé qué decirte, no puedo ayudarte más con esto”. Entonces hubo una necesidad real que nos fue empujando a las madres a organizarnos.
P.: ¿Cuál es el tratamiento médico?
V.S.: Emiliano tomaba su anticonvulsivante y además le daban medicación psiquiátrica para contrarrestar esos efectos. Eso le provocaba una actitud agresiva. Los anticonvulsivantes tenés que contrarrestarlos con algo que los baje, por lo cual hay pibes que terminan tomando 36 pastillas diarias. Su tratamiento era con anticonvulsivantes, y Risperidona. Así lo tuve hasta los 9 años. Hoy se atiende con una neuróloga en el FLENI y le damos aceite de cannabis como tratamiento paliativo.
P.: ¿Cómo cambió tu vida a partir de ahí?
V.S.: Yo estaba internada con Emiliano. Llegaba a mi casa, sonreía y sonreían todos; mi mamá, mi papá, mi hermana, mi cuñado. Y si yo llegaba con cara seria, se ponían todos serios. Entonces dije: `No le puedo cagar la vida a tanta gente. Mi meta es estar bien´. Tenés que aprender de neurología, de psiquiatría. Tenés que ser su abogada y defenderlo, pelearte en la obra social, ser su intérprete porque sos la única que estás con él todo el día y sabés si tiene frío, si tiene sueño o si tiene hambre.
P.: ¿Y cómo llegaste a tratarlo con aceite de cannabis?
V.S.: Un día estaba en la parada del colectivo, en Corrientes y Jean Jaures, y vi en un kiosco de diarios la tapa de la revista THC. El título era `Mamá Cultiva´ y la foto era de la cara de Paulina Bobadilla, la presidenta de Mamá Cultiva Chile, junto con su hijo. Más abajo decía: `Madres que cultivan cannabis para sus hijos con epilepsia´. Cuando vi la tapa de la revista, te digo que fue como ´la manzana de Newton´ para mí porque ahí me di cuenta que no tenía que esperar a que legalicen la marihuana ni a que la traigan de Estados Unidos. Tenía que ponerme a cultivar. Me cayó la ficha de que el camino es el autocultivo.
P.: ¿Habías consultado a la neuróloga sobre la posibilidad de tratarlo con aceite de cannabis?
V.S.: En el 2015, le dije a la neuróloga de FLENI que atiende a Emiliano, que había visto una nota sobre el tema y me dijo que no, que acá es ilegal, que él estaba controlado y que todavía faltaban estudios para saber si era efectivo su uso. Pero con lo que Paulina me había dicho, yo ya tenía ganas de intentarlo más allá de lo que dijera la doctora.
P.: ¿Cómo fue que te decidiste?
V.S.: Un año después de que leí la revista THC, en diciembre de 2015, por una cuestión burocrática la obra social tardó en autorizarme un medicamento. Entonces cuando fui a comprarlo a la farmacia con la receta, me encontré con que estaba cerrada. Y siempre que me olvidé de darle la medicación a Emiliano por algún motivo, al otro día tenía convulsiones. Pero mi marido conocía a un chico con HIV que tomaba aceite de cannabis y vino a casa con una jeringa llena. Ahí le di a Emiliano por primera vez.
P.: ¿No tenías miedo?
V.S.: Sí, se me ocurrió, pero yo conozco del tema y sé que no hay dosis tóxica. Le di una gota pensando en que no tenga convulsiones. Pero el hallazgo fue otro. Más allá de que no las tuvo en todo el fin de semana, cuando fui a guardar la jeringa en la heladera escuché la risa de Emiliano. Dudé de mi misma y pensé que me había equivocado. Entonces se volvió a reír y fui a su habitación donde lo encontré mirando la “Pantera Rosa” en la tele. Ahí me puse a llorar. Pero él se reía. Entonces yo también, pero de la risa de él, que es hermosa. Nos reímos los dos. No te puedo explicar. Fueron unos cuatro o cinco minutos de éxtasis. Ese mismo día yo supe que iba a pasar todo lo que pasó después. “Voy a tener que cultivar muchas plantas”, pensé en ese momento. Necesité ir a contarles a las mamás del colegio de Emiliano y que ellas les contaran a otras. Entonces ahí cree Mamá Cultiva Argentina. No podía entender cómo no se me había ocurrido antes los del aceite de cannabis, porque todo el daño que ocasionan las convulsiones lo podría haber solucionado antes.
P.: ¿Sentiste que habías perdido tiempo?
V.S.: Sí, me sentí culpable. Pero el pensamiento siguiente fue que le tenía que contar mi experiencia a todas las madres que tienen hijos chicos para que no les pasara lo mismo que a mí. Ese fue el pensamiento alfa, el pensamiento vivo. Ahí volví a hablar con Paula, la presidenta de Mamá Cultiva Chile, pero en otro tono. Me contó que había un grupo de Whats app de familias argentinas que le hacían consultas por el tratamiento con aceite de cannabis. Y ahí me agregó al grupo que se llamaba “Familias Argentinas”. Con algunas bajas en el medio, ese grupo hoy se convirtió en Mamá Cultiva Argentina.
P.: ¿En qué fecha fue?
V.S.: Los primeros días de marzo de este año la diputada Diana Conti presentó en un salón anexo al Congreso un proyecto de legalización de la marihuana para uso medicinal. Muchas madres nos conocimos ahí. Todas con hijos con encefalopatías; epilepsia, síndrome de West, de Dravet, chicos con autismo, etc. Yo lloraba y lloraban todas. Fue un día histórico. Entonces arreglamos un encuentro de madres, en Semana Santa. En esa reunión, sin querer, me impuse como líder y a partir de ahí me siguieron todas como talibanes. El 7 de abril de 2015 lanzamos Mamá Cultiva Argentina. No podíamos entender que se nos prohibiera algo que nos hacía bien. Además, el grupo se había hecho por miedo a ser allanadas. A que nos saquen las plantas. Es lo peor que te puede pasar en vida porque son tu tesoro, son todo.
P.: ¿Y no le generó ningún efecto adverso el aceite de cannabis a tu hijo?
V.S.: Un efecto adverso que le generó a Emiliano fue que tuviera sueño. Venía la psicóloga, que es la que lo hace trabajar la cabeza con rompecabezas y con distintas actividades y al él no le daban ganas. Pero eso depende de la cepa de la planta. Con plantas con más THC, que es uno de los componentes que más se conocen de la marihuana, el otro es el CBD, sí se concentraba. El THC es la sustancia que lo despierta cognitivamente. Le da voluntad de comer, de vivir y les baja la agresividad. En cambio si el aceite es concentrado en CBD está con más sueño. Quiero aclarar que Mamá Cultiva no comercializa aceite de cannabis. Jamás compré y mucho menos vendí. A nosotras nos sirve el grupo porque nos vamos preparando y retroalimentando.
P.: ¿Y cómo es el proceso de cultivo de la marihuana?
V.S.: Compramos las semillas en los bancos de semillas de Europa. Una planta llega a una altura de un metro y medio en una maceta de 20 litros. Ese metro y medio se traduce en 45 o 50 gramos de flores húmedas o cogollos. A su vez, esas flores se secan y quedan unos 35 gramos aproximadamente. De cada 100 gramos sacás un mililitro de aceite. Osea que de una planta obtenés tres mililitros, que te duran un mes. Si es que ese aceite, por la cepa que tenga, te sirve. Las madres tenemos todas las variedades de cannabis por el miedo a que te allanen. ¿Si te quedás sin aceite qué haces? Más en una etapa en la que estás bajando la medicación. Cuando vos bajás la medicación no te podes quedar sin cannabis.
P.: ¿Cómo está tu hijo hoy?
V.S.: Hermoso. Estoy muy enamorada de mi hijo porque lo estoy conociendo. Nos estamos conociendo. Estoy dando cuenta del nene detrás del dopaje y es un hijo nuevo, que tiene gustos, que elije las comidas, que se está aprendiendo a vestir solo. Él está permeable a romper las estructuras y eso lo logró con el cannabis. Se acomoda a lo nuevo sin demasiadas dificultades y eso en autismo es tocar el cielo con las manos.
Periodista.: ¿Qué esperan de la reunión de comisiones de Diputados que se va a realizar el jueves 13 en la que los legisladores van a debatir sobre el uso medicinal del cannabis? ¿Tienen esperanza que se avance en la sanción de una ley?
Valeria Salech.: Hubo muchos diputados que nos abrieron las puertas al primer golpe. Y hubo muchos que ni al quinto golpe nos atendieron. La resistencia surge del conservadurismo. Cuando sos conservador te cuesta abrirte y está bien. Si a una madre que sufre la enfermedad de su hijo le cuesta dar el paso, imaginate a un político que no está atravesado por la situación. Es mucho más difícil. Pero habría que preguntarles qué harían si los que estuviesen enfermos fueran sus hijos. Hay que buscar el sentido común para hablar de la legalización de la marihuana con fines medicinales, porque lo tiene. Creo que va a pasar. Ojalá que antes de fin de año.
P.: ¿Cuál es el caso de tu hijo? ¿Qué enfermedad tiene?
V.S.: Emiliano, que hoy tiene diez años, sufre de epilepsia. Él ya tenía convulsiones desde el embarazo, aunque recién lo supe cuando nació. Tuvo momentos mejores y peores. Su epilepsia no es refractaria sino que va mutando todo el tiempo. Es una encefalopatía grave. Y esta misma epilepsia, a su vez, lo mete dentro de un trastorno autista. En mi casa aprendimos todos a vivir con eso. Llega un momento que decís, “me voy a morir”, porque es mucha la angustia y la tristeza. No vas para adelante ni para atrás y los médicos no te ayudan. Llega un momento que te miran con cara de “no sé qué decirte, no puedo ayudarte más con esto”. Entonces hubo una necesidad real que nos fue empujando a las madres a organizarnos.
P.: ¿Cuál es el tratamiento médico?
V.S.: Emiliano tomaba su anticonvulsivante y además le daban medicación psiquiátrica para contrarrestar esos efectos. Eso le provocaba una actitud agresiva. Los anticonvulsivantes tenés que contrarrestarlos con algo que los baje, por lo cual hay pibes que terminan tomando 36 pastillas diarias. Su tratamiento era con anticonvulsivantes, y Risperidona. Así lo tuve hasta los 9 años. Hoy se atiende con una neuróloga en el FLENI y le damos aceite de cannabis como tratamiento paliativo.
P.: ¿Cómo cambió tu vida a partir de ahí?
V.S.: Yo estaba internada con Emiliano. Llegaba a mi casa, sonreía y sonreían todos; mi mamá, mi papá, mi hermana, mi cuñado. Y si yo llegaba con cara seria, se ponían todos serios. Entonces dije: `No le puedo cagar la vida a tanta gente. Mi meta es estar bien´. Tenés que aprender de neurología, de psiquiatría. Tenés que ser su abogada y defenderlo, pelearte en la obra social, ser su intérprete porque sos la única que estás con él todo el día y sabés si tiene frío, si tiene sueño o si tiene hambre.
P.: ¿Y cómo llegaste a tratarlo con aceite de cannabis?
V.S.: Un día estaba en la parada del colectivo, en Corrientes y Jean Jaures, y vi en un kiosco de diarios la tapa de la revista THC. El título era `Mamá Cultiva´ y la foto era de la cara de Paulina Bobadilla, la presidenta de Mamá Cultiva Chile, junto con su hijo. Más abajo decía: `Madres que cultivan cannabis para sus hijos con epilepsia´. Cuando vi la tapa de la revista, te digo que fue como ´la manzana de Newton´ para mí porque ahí me di cuenta que no tenía que esperar a que legalicen la marihuana ni a que la traigan de Estados Unidos. Tenía que ponerme a cultivar. Me cayó la ficha de que el camino es el autocultivo.
P.: ¿Habías consultado a la neuróloga sobre la posibilidad de tratarlo con aceite de cannabis?
V.S.: En el 2015, le dije a la neuróloga de FLENI que atiende a Emiliano, que había visto una nota sobre el tema y me dijo que no, que acá es ilegal, que él estaba controlado y que todavía faltaban estudios para saber si era efectivo su uso. Pero con lo que Paulina me había dicho, yo ya tenía ganas de intentarlo más allá de lo que dijera la doctora.
P.: ¿Cómo fue que te decidiste?
V.S.: Un año después de que leí la revista THC, en diciembre de 2015, por una cuestión burocrática la obra social tardó en autorizarme un medicamento. Entonces cuando fui a comprarlo a la farmacia con la receta, me encontré con que estaba cerrada. Y siempre que me olvidé de darle la medicación a Emiliano por algún motivo, al otro día tenía convulsiones. Pero mi marido conocía a un chico con HIV que tomaba aceite de cannabis y vino a casa con una jeringa llena. Ahí le di a Emiliano por primera vez.
P.: ¿No tenías miedo?
V.S.: Sí, se me ocurrió, pero yo conozco del tema y sé que no hay dosis tóxica. Le di una gota pensando en que no tenga convulsiones. Pero el hallazgo fue otro. Más allá de que no las tuvo en todo el fin de semana, cuando fui a guardar la jeringa en la heladera escuché la risa de Emiliano. Dudé de mi misma y pensé que me había equivocado. Entonces se volvió a reír y fui a su habitación donde lo encontré mirando la “Pantera Rosa” en la tele. Ahí me puse a llorar. Pero él se reía. Entonces yo también, pero de la risa de él, que es hermosa. Nos reímos los dos. No te puedo explicar. Fueron unos cuatro o cinco minutos de éxtasis. Ese mismo día yo supe que iba a pasar todo lo que pasó después. “Voy a tener que cultivar muchas plantas”, pensé en ese momento. Necesité ir a contarles a las mamás del colegio de Emiliano y que ellas les contaran a otras. Entonces ahí cree Mamá Cultiva Argentina. No podía entender cómo no se me había ocurrido antes los del aceite de cannabis, porque todo el daño que ocasionan las convulsiones lo podría haber solucionado antes.
P.: ¿Sentiste que habías perdido tiempo?
V.S.: Sí, me sentí culpable. Pero el pensamiento siguiente fue que le tenía que contar mi experiencia a todas las madres que tienen hijos chicos para que no les pasara lo mismo que a mí. Ese fue el pensamiento alfa, el pensamiento vivo. Ahí volví a hablar con Paula, la presidenta de Mamá Cultiva Chile, pero en otro tono. Me contó que había un grupo de Whats app de familias argentinas que le hacían consultas por el tratamiento con aceite de cannabis. Y ahí me agregó al grupo que se llamaba “Familias Argentinas”. Con algunas bajas en el medio, ese grupo hoy se convirtió en Mamá Cultiva Argentina.
P.: ¿En qué fecha fue?
V.S.: Los primeros días de marzo de este año la diputada Diana Conti presentó en un salón anexo al Congreso un proyecto de legalización de la marihuana para uso medicinal. Muchas madres nos conocimos ahí. Todas con hijos con encefalopatías; epilepsia, síndrome de West, de Dravet, chicos con autismo, etc. Yo lloraba y lloraban todas. Fue un día histórico. Entonces arreglamos un encuentro de madres, en Semana Santa. En esa reunión, sin querer, me impuse como líder y a partir de ahí me siguieron todas como talibanes. El 7 de abril de 2015 lanzamos Mamá Cultiva Argentina. No podíamos entender que se nos prohibiera algo que nos hacía bien. Además, el grupo se había hecho por miedo a ser allanadas. A que nos saquen las plantas. Es lo peor que te puede pasar en vida porque son tu tesoro, son todo.
P.: ¿Y no le generó ningún efecto adverso el aceite de cannabis a tu hijo?
V.S.: Un efecto adverso que le generó a Emiliano fue que tuviera sueño. Venía la psicóloga, que es la que lo hace trabajar la cabeza con rompecabezas y con distintas actividades y al él no le daban ganas. Pero eso depende de la cepa de la planta. Con plantas con más THC, que es uno de los componentes que más se conocen de la marihuana, el otro es el CBD, sí se concentraba. El THC es la sustancia que lo despierta cognitivamente. Le da voluntad de comer, de vivir y les baja la agresividad. En cambio si el aceite es concentrado en CBD está con más sueño. Quiero aclarar que Mamá Cultiva no comercializa aceite de cannabis. Jamás compré y mucho menos vendí. A nosotras nos sirve el grupo porque nos vamos preparando y retroalimentando.
P.: ¿Y cómo es el proceso de cultivo de la marihuana?
V.S.: Compramos las semillas en los bancos de semillas de Europa. Una planta llega a una altura de un metro y medio en una maceta de 20 litros. Ese metro y medio se traduce en 45 o 50 gramos de flores húmedas o cogollos. A su vez, esas flores se secan y quedan unos 35 gramos aproximadamente. De cada 100 gramos sacás un mililitro de aceite. Osea que de una planta obtenés tres mililitros, que te duran un mes. Si es que ese aceite, por la cepa que tenga, te sirve. Las madres tenemos todas las variedades de cannabis por el miedo a que te allanen. ¿Si te quedás sin aceite qué haces? Más en una etapa en la que estás bajando la medicación. Cuando vos bajás la medicación no te podes quedar sin cannabis.
P.: ¿Cómo está tu hijo hoy?
V.S.: Hermoso. Estoy muy enamorada de mi hijo porque lo estoy conociendo. Nos estamos conociendo. Estoy dando cuenta del nene detrás del dopaje y es un hijo nuevo, que tiene gustos, que elije las comidas, que se está aprendiendo a vestir solo. Él está permeable a romper las estructuras y eso lo logró con el cannabis. Se acomoda a lo nuevo sin demasiadas dificultades y eso en autismo es tocar el cielo con las manos.
