el 21 Fue El dia Internacional Del Sindrome de Down y como no estube no viene mal recordarlo.
Les dejo un poco de informacion aunque ya hay bastante pero ...
QUÉ ES EL SÍNDROME DE DOWN?
Sólo se puede amar a quien se conoce y sólo se conoce a quien se respeta como ser único y diferente de la creación.
El Síndrome de Down es una alteración genética que se produce en el momento mismo de la concepción, al unirse el óvulo y el espermatozoide. La causa que la provoca es, hasta el momento, desconocida. Cualquier persona puede tener un niño con síndrome de Down, no importa su raza, credo o condición social.
Información
Todos nosotros tenemos 46 cromosomas en cada una de nuestras células: 23 provienen de la madre y 23 del padre.
Tanto uno como otro pueden poseer un cromosoma de más, ya sea en el óvulo o en el espermatozoide. De esta manera uno de los dos aportará 24 en lugar de 23 cromosomas y nacerá entonces una persona con síndrome de Down, que tendrá en total 47 en vez de los 46 correspondientes. Ese cromosoma extra se alojará en el par 21 y, por eso, se conoce con el nombre TRISOMIA 21 (tres copias del cromosoma 21).
Este cromosoma extra hace que las personas con síndrome de Down posean características físicas similares, que no siempre se dan todas juntas ni en todos los casos. Algunas de ellas pueden ser: ojos oblicuos, con pliegues de la piel en los ángulos internos; poca tonicidad muscular; nariz pequeña y de puente algo bajo; orejas pequeñas y de baja implantación; manos pequeñas, con dedos cortos, donde en las palmas suele haber un solo surco en las partes superiores en lugar de dos; y baja talla, entre otras.
Por esta razón, lo más probable, es que un niño con síndrome de Down se parezca más a sus padres o hermanos que a otros chicos con síndrome de Down.
El diagnóstico que se les realiza es básicamente clínico. Esto quiere decir que en el momento del nacimiento y, ante ciertos rasgos físicos, se tiene una presunción del síndrome.
El estudio genético se hace para confirmar ese diagnóstico presuntivo y para explicar el mecanismo por el cual se produjo la alteración cromosómica que hizo que naciera un bebé con síndrome de Down.
El recién nacido tiene o no tiene síndrome de Down. No existen grados intermedios. Si un bebé presenta pocos signos externos no significa que se trate de un “Down leve”, sino de un niño con signos atenuados. Lo mismo ocurre ante la ausencia de enfermedades o de complicaciones de salud. Éstas son condiciones positivas, que proveen una buena base, pero no determinan un proceso evolutivo posterior.
Estimulación Temprana
El único milagro para la persona con síndrome de Down es su educación
La finalidad de la Estimulación Temprana (ET) consiste en que el niño con síndrome de Down genere su propia personalidad, su ubicación en la familia y luego en la sociedad. Las técnicas para desarrollar una estimulación adecuada pueden ser variadas, pero deben responder a un plan o programa, previamente organizado. Pero más allá de los métodos, es la actitud lo más importante.
Todas las funciones del cuerpo humano están controladas por el cerebro y es una realidad que los científicos de hoy lo dejaron de ver como algo estático e inamovible, muchos conceptos de estudiosos del tema en las distintas universidades del mundo sostienen que “el cerebro crece por su uso”. Tenemos cinco caminos sencillos para llegar a él, y éstos son los cinco sentidos. Si el niño recibe distintos sonidos, si se le habla constantemente y se lo deja escuchar música, pronto podrá diferenciar y ejercerá sus preferencias, a través del tacto aprenderá lo doloroso, lo frío, lo caliente; entrará a un mundo comprensible para él; lo mismo sucederá con los tres sentidos restantes. Estimulación también significa oportunidad, si el niño está todo el día sentado tardará mucho más en caminar que si lo dejamos en el piso, favoreciendo en primer lugar su arrastre, que se convertirá en gateo y luego lo transformará en caminante.
El desarrollo va relacionado con la adquisición de conocimiento. Las áreas a estimular en un niño están íntimamente relacionadas entre sí. Es un hecho que un niño con buen desarrollo motriz podrá moverse más y encontrar en nuevas experiencias un mayor aporte de datos para su intelecto, de la misma forma que al acceder a un mayor conocimiento intelectual se volverá más movedizo y curioso.
Un hijo es una responsabilidad de vida, es quien nos trasciende, es un ser ávido de recibir, si lo estimulamos con amor, se esforzará por amor, si lo estimulamos con alegría y verdadera entrega será un ser feliz y generoso, alejado del temor a no poder.
La Familia
La familia es el primer vínculo y el más importante para todo ser humano y
tiene un lenguaje universal: AMOR.
Los niños con síndrome de Down podrán desarrollar todo su potencial de aprendizaje y seguirán los mismos pasos que el resto de los niños, aunque más lentamente. Dependerán, fundamentalmente, de una familia sólida que les brinde amor y pertenencia . También necesitarán de profesionales de apoyo que crean, primero, en ellos como “personas” y, luego, como “personas con síndrome de Down”.
¡ES POSIBLE!
Somos una Asociación de padres con hijos que tienen Síndrome de Down. Y queremos transmitirles a ustedes, queridos papás que acaban de enterarse del diagnóstico de sus bebés, un mensaje de esperanza y de posibilidades: ¡ES POSIBLE!
No nos consideramos héroes. Lejos de ejemplificar sólo deseamos compartir con ustedes que también sentimos una profunda soledad en el momento de la noticia. Pero salimos de ella cuando comenzamos a darnos cuenta de que no éramos los primeros o los últimos papás en enfrentar esta situación tan especial. Y así, de a poco, con el afecto y la ayuda de familiares y amigos y especialistas descubrimos que el diagnóstico de nuestros bebés se podía transformar en un camino con obstáculos y que nuestros hijos se iban a convertir en lo que nosotros les mostráramos que podían ser. Y tras 19 años de compartir esta experiencia con otros padres y familiares en ASDRA, con orgullo, podemos decirles que es hermoso emprender este recorrido de la mano de nuestros hijos. Ellos, con su espontaneidad y sus permanentes logros, llenan de alegría el viaje.
Los invitamos a transitar junto a nosotros este mismo camino. Y ojalá, en un futuro no muy lejano, ¡ustedes mismos con sus hijos multipliquen la difusión de este mensaje realista y esperanzador a otros papás!
El camino está. Y el horizonte es claro: ¡ES POSIBLE!
datos de interes:
Fundación Iberoamericana Down 21
www.down21.org
Asociacion argentina de Sindrome de Down
http://www.asdra.org.ar/
Fundación Puertoriqueña Síndrome de Down
http://www.sindromedown.org/
Fundación de Síndrome de Down del País Vasco
Fundación Catalana de Síndrome de Down
Tratamiento del Menor con Síndrome de Down.
Fundación John Langdon Down
Pablo Pineda: primer persona con síndrome de Down en obtener un título universitario.
http://www.zonalibre.org/blog/lacaminante/archives/072884.html
Post dedicado a todos los chicos y en especial a mi
Les dejo un poco de informacion aunque ya hay bastante pero ...
QUÉ ES EL SÍNDROME DE DOWN?
Sólo se puede amar a quien se conoce y sólo se conoce a quien se respeta como ser único y diferente de la creación.
El Síndrome de Down es una alteración genética que se produce en el momento mismo de la concepción, al unirse el óvulo y el espermatozoide. La causa que la provoca es, hasta el momento, desconocida. Cualquier persona puede tener un niño con síndrome de Down, no importa su raza, credo o condición social.
Información
Todos nosotros tenemos 46 cromosomas en cada una de nuestras células: 23 provienen de la madre y 23 del padre.
Tanto uno como otro pueden poseer un cromosoma de más, ya sea en el óvulo o en el espermatozoide. De esta manera uno de los dos aportará 24 en lugar de 23 cromosomas y nacerá entonces una persona con síndrome de Down, que tendrá en total 47 en vez de los 46 correspondientes. Ese cromosoma extra se alojará en el par 21 y, por eso, se conoce con el nombre TRISOMIA 21 (tres copias del cromosoma 21).
Este cromosoma extra hace que las personas con síndrome de Down posean características físicas similares, que no siempre se dan todas juntas ni en todos los casos. Algunas de ellas pueden ser: ojos oblicuos, con pliegues de la piel en los ángulos internos; poca tonicidad muscular; nariz pequeña y de puente algo bajo; orejas pequeñas y de baja implantación; manos pequeñas, con dedos cortos, donde en las palmas suele haber un solo surco en las partes superiores en lugar de dos; y baja talla, entre otras.
Por esta razón, lo más probable, es que un niño con síndrome de Down se parezca más a sus padres o hermanos que a otros chicos con síndrome de Down.
El diagnóstico que se les realiza es básicamente clínico. Esto quiere decir que en el momento del nacimiento y, ante ciertos rasgos físicos, se tiene una presunción del síndrome.
El estudio genético se hace para confirmar ese diagnóstico presuntivo y para explicar el mecanismo por el cual se produjo la alteración cromosómica que hizo que naciera un bebé con síndrome de Down.
El recién nacido tiene o no tiene síndrome de Down. No existen grados intermedios. Si un bebé presenta pocos signos externos no significa que se trate de un “Down leve”, sino de un niño con signos atenuados. Lo mismo ocurre ante la ausencia de enfermedades o de complicaciones de salud. Éstas son condiciones positivas, que proveen una buena base, pero no determinan un proceso evolutivo posterior.
Estimulación Temprana
El único milagro para la persona con síndrome de Down es su educación
La finalidad de la Estimulación Temprana (ET) consiste en que el niño con síndrome de Down genere su propia personalidad, su ubicación en la familia y luego en la sociedad. Las técnicas para desarrollar una estimulación adecuada pueden ser variadas, pero deben responder a un plan o programa, previamente organizado. Pero más allá de los métodos, es la actitud lo más importante.
Todas las funciones del cuerpo humano están controladas por el cerebro y es una realidad que los científicos de hoy lo dejaron de ver como algo estático e inamovible, muchos conceptos de estudiosos del tema en las distintas universidades del mundo sostienen que “el cerebro crece por su uso”. Tenemos cinco caminos sencillos para llegar a él, y éstos son los cinco sentidos. Si el niño recibe distintos sonidos, si se le habla constantemente y se lo deja escuchar música, pronto podrá diferenciar y ejercerá sus preferencias, a través del tacto aprenderá lo doloroso, lo frío, lo caliente; entrará a un mundo comprensible para él; lo mismo sucederá con los tres sentidos restantes. Estimulación también significa oportunidad, si el niño está todo el día sentado tardará mucho más en caminar que si lo dejamos en el piso, favoreciendo en primer lugar su arrastre, que se convertirá en gateo y luego lo transformará en caminante.
El desarrollo va relacionado con la adquisición de conocimiento. Las áreas a estimular en un niño están íntimamente relacionadas entre sí. Es un hecho que un niño con buen desarrollo motriz podrá moverse más y encontrar en nuevas experiencias un mayor aporte de datos para su intelecto, de la misma forma que al acceder a un mayor conocimiento intelectual se volverá más movedizo y curioso.
Un hijo es una responsabilidad de vida, es quien nos trasciende, es un ser ávido de recibir, si lo estimulamos con amor, se esforzará por amor, si lo estimulamos con alegría y verdadera entrega será un ser feliz y generoso, alejado del temor a no poder.
La Familia
La familia es el primer vínculo y el más importante para todo ser humano y
tiene un lenguaje universal: AMOR.
Los niños con síndrome de Down podrán desarrollar todo su potencial de aprendizaje y seguirán los mismos pasos que el resto de los niños, aunque más lentamente. Dependerán, fundamentalmente, de una familia sólida que les brinde amor y pertenencia . También necesitarán de profesionales de apoyo que crean, primero, en ellos como “personas” y, luego, como “personas con síndrome de Down”.
¡ES POSIBLE!
Somos una Asociación de padres con hijos que tienen Síndrome de Down. Y queremos transmitirles a ustedes, queridos papás que acaban de enterarse del diagnóstico de sus bebés, un mensaje de esperanza y de posibilidades: ¡ES POSIBLE!
No nos consideramos héroes. Lejos de ejemplificar sólo deseamos compartir con ustedes que también sentimos una profunda soledad en el momento de la noticia. Pero salimos de ella cuando comenzamos a darnos cuenta de que no éramos los primeros o los últimos papás en enfrentar esta situación tan especial. Y así, de a poco, con el afecto y la ayuda de familiares y amigos y especialistas descubrimos que el diagnóstico de nuestros bebés se podía transformar en un camino con obstáculos y que nuestros hijos se iban a convertir en lo que nosotros les mostráramos que podían ser. Y tras 19 años de compartir esta experiencia con otros padres y familiares en ASDRA, con orgullo, podemos decirles que es hermoso emprender este recorrido de la mano de nuestros hijos. Ellos, con su espontaneidad y sus permanentes logros, llenan de alegría el viaje.
Los invitamos a transitar junto a nosotros este mismo camino. Y ojalá, en un futuro no muy lejano, ¡ustedes mismos con sus hijos multipliquen la difusión de este mensaje realista y esperanzador a otros papás!
El camino está. Y el horizonte es claro: ¡ES POSIBLE!
datos de interes:
Fundación Iberoamericana Down 21
www.down21.org
Asociacion argentina de Sindrome de Down
http://www.asdra.org.ar/
Fundación Puertoriqueña Síndrome de Down
http://www.sindromedown.org/
Fundación de Síndrome de Down del País Vasco
Fundación Catalana de Síndrome de Down
Tratamiento del Menor con Síndrome de Down.
Fundación John Langdon Down
Pablo Pineda: primer persona con síndrome de Down en obtener un título universitario.
http://www.zonalibre.org/blog/lacaminante/archives/072884.html
Post dedicado a todos los chicos y en especial a mi
hermana