Estas enfermedades son la grandes desconocidas, y a menudo ello es motivo de incomprensión por parte de quienes rodean a las personas que las sufren. El dolor, la desesperación, el sacrificio, son algunas de las palabras que la definen.
"Sueños rotos" es un proyecto para denunciar y transmitir la situación en la que se encuentran estas personas. Para ayudar a comprender a cuantos las rodean. Para reflexionar.
Cada foto una palabra, un sentimiento. Porque una imagen vale más que mil palabras.
Fibromialgia
La fibromialgia es una enfermedad que posee una larga historia...desde principio de siglo esta enfermedad es sufrida mayoritariamente por mujeres, ya que la posibilidad de padecerla entre 10 personas en ocho serán mujeres y en dos la padecerán los hombres. Por ello se cree que está implicado el sistema hormonal. En la enfermedad el síntoma que prevalece es el dolor continuo, constante díficil de tratar ; va acompañada de otros síntomas que puede ir apareciendo desde un principio o declararse a lo largo de la enfermedad. La fibromialgia es crónica y puede llegar a ser incapacitante.
Síntomas
El síntoma que prevalece sobre todos es el dolor, dolor que no cesa acompañado de fátiga.
El despertar del afectado se produce con rigidez, siente todo su cuerpo engarrotado acompañado de las sensación de no haber descansado en toda la noche, a ello se une la falta de concentración; la llamada fibroniebla que impide en ocasiones pensar con claridad incapacidad de resolver dos situaciones al mismo tiempo o en una conversación no encontrar las palabras, por lo que produce un desgaste psíquico extenuante y puede que ello le lleve inconscientemente a aislarse en la comunicación por el sobre esfuerzo que ha de realizar.
En cuanto al sueño, también hay afectados que pueden experimentar insomnio; ya sea por esta situación o por la rigidez; al despertarse el afectado no consigue alcanzar el estado en el que el sueño sea reparador.
Son frecuentes las infecciones de orina, la incontinencia urinaria...la inflamación de la pared de la vejiga conocida como cistitis instersticial. Los ciclos mesntruales se pueden vivir con mayor dolor, y las relaciones sexuales pueden llegar a ser dolorosas.
Es común que la fibromialgia vaya asociada al síndrome del colon irritable alternando deposiciones blandas con estreñimiento y meteorismo y/o dificultad para tragar.
El dolor en la pared torácica también es otro de los síntomas comunes.
Se puede padecer hormigueos en las piernas o en las manos que se denominan parestesias.
El sindrome de piernas inquietas va unido a esta enfermedad en múltiples ocasiones y se trata de un movimiento involutario en las piernas cuando se está acostado, sintoma que puede llegar a molestar muchisimo al paciente y a su propia pareja.
El desequilibrio también es otro de los sintomas asociados; molestar la luz, no tolerar los ruidos o/y olores son otros de los sintomas desencadenados por una hipervigilancia del sistema nervioso, reacciones alergicas como estornudos, rinitis, sarpullidos síntomas alérgicos que luego en las analiticas no refleja el sistema inmune alterado.
Hinchazon en las manos, sensación que no es real y que no se asemeja a otras condiciones inflamatorias como la artritis y cuyo origen es desconocido.
La depresión y la ansiedad han sido siempre las eternas condiciones discutidas por el paciente y al cual el médico normalmente achaca todos los anteriores síntomas...condiciones que han sido demostradas cientificamente que no son el origen de la enfermedad y que en caso de que aparezcan si deben ser debidamente tratadas.
Por todos estos síntomas existe una discusión científica sobre el origen de la enfermedad ; su origen en el sistema nervioso central, en el sistema hormonal, la influencia de los factores genéticos hereditarios. Todo ello lleva a la comunidad científica a considerar la fibromialgia
como una enfermedad compleja y en la que se requiere tratamiento formado por un equipo multidisciplinar.
Tratamiento
La fibromialgia NO TIENE CURA. Todo el tratamiento va dirigido a conseguir una mejor calidad de vida y dependerá de los sintomas que tenga el paciente.Es una enfermedad oscilante en el tiempo se alternan etapas de mejoría con etapas de empeoramiento.
Lo primero que debe a aprender el paciente es que le causa dolor en que momentos se desencadena por sistema, conduciendo, levantando peso, entonces observando estas situaciones y evitandolas tendrá mayor posibilidad de sufrir menos, ha de ser consciente que deberá cambiar su estilo de vida eliminando todas aquellas situaciones que desencadenen crisis de dolor, esto unido a bajar el ritmo e intentar hacer una vida alternando pausas para poder controlar la enfermedad.
El tratamiento con fármacos; fármacos antidepresivos dados para intentar regular el desequilibrio neurológico que existe y crear un efecto de analgesia, esto unido a analgésicos para el dolor, que pueden oscilar desde el paracetamol hasta los morficos y por último los relajantes musculares. El tramadol junto al paracetamol es unos de los más “efectivos” que consigue mejores resultados.
Medicamentos antiepilepticos como Lyrica y otros, en un tanto por ciento bajo de afectados se consigue con los efectos analgésicos de estos fármacos paliar el dolor.
Hay que tener en cuenta que estos tratamientos deben ir unido a técnicas rehabilitadoras lo más personalizadas posibles ya que hay afectados que con estiramientos encuentran mejoría y otros empeoran, al igual que sucede con la hidroterapia, es necesaria la personalización del ejercicio fisico para lograr el éxito en el tratamiento rehabilitador. El agua por debajo de 36º debe ser descartada.
Aun así hay pacientes que empeoran, no encuentran mejoria ni con el tratamiento farmacológico ni con el rehabilitador, cuando la medicina ha agotado todas sus posibilidades entonces en cuando el afectado vive la enfermedad con la máxima crueldad la que otorga el dolor díario.
Tratamientos alternativos; no existe ninguna evidencia cientifica demostrada de que sean efectivos para la enfermedad de fibromialgia.La experiencia de los pacientes con este tipo de tratamientos es muy variada y no existe ninguna que ofrezca una significativa ayuda en la mejoría de calidad de vida del paciente.
Dentro de el tratamiento y un factor muy importante es que el afectado sea comprendido por su entorno más próximo, el apoyo de la familia es primordial para sobrellevar la enfermedad día a día...el síntoma que mas duele al colectivo de afectados de fibromialgia es la incomprensión de sus seres más cercanos.
Por ser una enfermedad que alterna la mejoria con la recaida en días o incluso a lo largo del día es una enfermedad en el que se sufre con mayor virulencia el despido laboral y es objeto de acoso, dejando a los afectados completamente desprotegidos.
Síndrome de fatiga crónica
El sindrome de fatiga cronica no es una enfermedad nueva se conoce desde hace dos siglos, a finales del siglo pasado se encontró relación entre infecciones y la enfermedad.
Está clasificada como una enfermedad rara (de baja prevalencia) pero los últimos datos están arrojando que la prevalencia total alcance el 2,5 %. Es una enfermedad crónica con tratamientos para mejorar la calidad de vida ya que no tiene curacion. La fatiga es el sintoma principal de esta enfermedad pero es una condición compleja que dista mucho de lo que conmumente conocemos como fatiga.El sindrome de fatiga cronica discapacita y en un tanto por ciento muy severamente.
Sintomas
Su principal síntoma es la fátiga, fátiga que no cede con el descanso y de duración de más de seis meses. El Sindrome de fatiga cronica suele aparecer repentinamente después de haber sufrido un cuadro repentino parecido al de la gripe.
La fatiga que se produce en el SFC discapacita, tiene varios grados y puede obligar al afectado a reducir su actividad diaria a más de un 50%.
El afectado de sindrome de fatiga crónica puede padecer multitud de síntomas, la fatiga también se sufre a nivel intelectual, la extenuación a este nivel llega a afectar de tal forma que sufre alteraciones cognitivas siendo la discapacidad intelectual igual de grave que la física.
Entre otros síntomas se sufre intolerancia al ejercicio, dolores musculares, dolores articulares, dolores de cabeza, irritación en la garganta, problemas de concentración,dolor abdominal,dolor en los ganglios linfáticos, sabor de boca amargo o metálico, diarrea, estreñimiento, adormecimiento y/o hormigueo de las extremidades, mareos, imsomnio, falta de sueño reparador, fiebre o sensación de fiebre,alergia, sensibilidad a sustancias quimicas, sudores nocturnos entre otros.
Tratamiento
El síndrome de fatiga crónica no tiene cura. Se desconoce lo que la causa existen teorias sobre el origen infeccioso, inmunologico, neurologica y/o endocrina; por ello todos los procedimientos se dirigen a proporcionar a el afectado un mejor nivel de calidad de vida,el ejercicio físico es mal tolerado por los afectados de síndrome de fátiga crónica por lo que su realización debe ser personalizado y supervisado por un profesional en la rehabilitación. Apoyo psicológico, como cualquier otra enfermedad crónica puede causar trastornos de adaptación a la enfermedad por lo que a la ayuda a este nivel puede resultar muy beneficiosa para aceptar y conocer las limitaciones de la enfermedad.
La terapia farmacológica arroja poca luz para el tratamiento de los afectados, no existe un
tratamiento standard para la enfermedad, existen estudios con fármacos pero no son concluyentes por lo que el tratamiento debe ser lo más personalizado posible.
El sindrome de fatiga cronica es una condición real, que existe..... el afectado verá mermada sus capacidades fisicas e intelectuales por lo que será necesario adecuar su puesto de trabajo y la comprensión de la familia para que el afectado pueda llevar una vida lo más digna posible y no sufrir más condiciones crónicas como la ansiedad o depresión que pueden ser un obstáculo para mantener las fuerzas que desaparecen drásticamente con esta enfermedad crónica e incapacitante.
Sensibilidad química múltiple
Los afectados de sensibilidad quimica multiple pierden la tolerancia a los productos químicos,productos con los que todos convivimos día a día para ellos se convierten en grandes enemigos ya que una mínima exposición les produce una cadena de síntomas.
Esta enfermedad no es una reacción alérgica sino tiene su origen en el sistema nervioso central
sus síntomas tienen más que ver con ello que con el sistema inmune.Es una enfermedad multisistémica en sus sintomas se ven comprometidos varios organos del cuerpo. Es una condición crónica y en un porcentaje puede llegar a ser invalidante.Se desarrolla
en afectados que ya padecen fibromialgia y/o sindrome de fatiga crónica, el gran problema de esta enfermedad es que no ha sido recogida por la OMS en el catalogo de enfermedades esto dificulta que los afectados no sean bien tratados porque los médicos no tienen obligación en conocerla y origina una gran desatención en el colectivo.Las investigaciones avanzan y hay pruebas de que esta condición es real y en algunos casos invalidantes.
Síntomas
Los síntomas se desencadenan con la exposición al químico que no es tolerado por el afectado y le puede llevar a sufrir; fatiga, afectación cognitiva (problemas con la memoria,falta de concentración) dolor muscular, problemas gastrointestinales, dermatológicos,cefaleas, sensibilidad audiovisual, problemas respiratorios entre otros. Los afectados de sindrome químico múltiple tienen altas posibilidades de desarrollar enfermedades autoinmunes; artitris, lupus,esclerosis múltiple.Es una condición crónica y puede llegar a ser altamente invalidante.
Tratamiento
Es una enfermedad que no tiene cura por lo que el tratamiento siempre va dirigido a mejorar la calidad de vida. La única forma de mitigar los síntomas es evitar la exposición a los quimicos que desencadenan los síntomas que pueden variar de un afectado a otro.
Los productos desencadenantes pueden ser suavizante, perfumes, los productos de limpieza,materiales de construcción,elementos en el aire altamente contaminado,ambientadores....
El tratamiento farmacologico no suele ser una buena opción para tratar la enfermedad ya que los afectados suelen desencadenar múltples sintomas a partir de la ingesta de estos.
La evitación es la única forma de control de los síntomas como ya hemos visto, esto origina a los afectados a una situación altamente discriminante y de discapacidad...ya que la gravedad de lestos lo puede llevar al “aislamiento” en su propio hogar, único lugar donde se pueden asegurar un entorno “seguro”.
Los afectados de sindrome químico multiple son los grandes “esclavos” de la sociedad de hoy ya que la vida diaria rodeada de todo tipo de tóxicos presentes en el día día hacen que la renuncia a su vida laboral, social y familiar sea su único medio de vida deben obligarse a aislarse en sus hogares para poder sobrevivir con una calidad de vida aceptable.
El aislamiento que se ven obligados a vivir se puede llegar a decir que es una gran vulnerabilidad a los derechos humanos
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