MAS DE 8000 ENFERMEDADES RARAS se presentan como un laberinto con muchas incertidumbres y pocas certezas... La ciencia intenta descubrir dichos males que solo en nuestro pais afectan a 3.000.000 de personas...
EMPESAMOS CON ALGUNAS DE LAS ENFERMEDADES...
PROGENIA:
Conocido como "el muchacho en un cuerpo viejo gracias al documental emitido por la cadena de television danesa TV2. Jesper Jorensen de 11 años, es el unico caso registrado e progenia en Escandinavia. Se conocen 52 casos.
link: http://www.videos-star.com/watch.php?video=9bMwugGdtpY
EL MAL DE "HAWKING" (ELA, Esclerosis lateral amiotrofica):
Mas conocida por ser la enfermedad que sufre el celebre estadounidense Stephen
Hawking(Tambien la padecio Fontanarrosa)es unaenfermedad neuromuscular progresiva aunque NO AFECTA LA INTELIGENCIA, la vision ni la sensibilidad
link: http://www.videos-star.com/watch.php?video=kfqx9drGKmg
Gigantismo pituitario:
Un tumor en la glandula pituitaria le provoco a Sultan Kosen una enfermedad conocida como " gigantismo pituitario".Nacido en una diminuta ladea entre Turquia e Irak, mide 2,47 metros
link: http://www.videos-star.com/watch.php?video=xv_WJYckpPQ
Asteogenesis(huesos de cristal):
Es un trastorno congenito que se caracteriza por una fragilidad en el hueso excesiva, consecuencia de una deficiencia en la elaboracion del colageno ...en la foto Juan Ignacio Peresón nació el 11 de octubre de 1991 en Avellaneda, Santa Fe. En el 2005, gracias a la solidaridad de sus compañeros y una familia de Buenos Aires, cumplió su primer sueño: "La Silla Motorizada"
(Yo conoci una chica con el mismo sindrome sucede 1 cada 20000 personas)
link: http://www.videos-star.com/watch.php?video=YCTmZQRLCAo
Sindrome de Angelman:
Es una enfermedad extremadamente rara, caracterisada por la presencia de ataxia,afasia,sonrisa mantenida sin causa y ataques paraxisticos de risa, hiperactividad y crisis convulsivas de cualquier tipo.
link: http://www.videos-star.com/watch.php?video=npjZj0I5CHs&feature=related
Aniridia:
La aniridia es una enfermedad que consiste en la falta de congenita del iris del ojo. La agudeza visual es de 20/100 y algunos casos menor..
Estornudo tras estornudo..
Lauren Johnson de 12 años, solo dejaba de estornudar cuando dormia. Todabia no se conoce mucho sobre el caso.
link: http://www.videos-star.com/watch.php?video=mBPkCcUJBbY&feature=related
Epidermodisplasia: ( hombre arbol)
se proboca por el altisimo grado de queratina en realidad son verrugas en la piel
link: http://www.videos-star.com/watch.php?video=-8m0q5m3OWw&feature=fvw
Sindrome de Tourette:
Tambien llamada enfermedad de los tics, es una enferemedad rara del sistema nervioso
link: http://www.videos-star.com/watch.php?video=j0RhuCnsRDo&feature=fvw
CUANDO LA UNION HACE LA FUERZA:
Creada en 2002, La fundacion Geiser intenta dar respuesta y contencion a los pacientes afectados por las distintas ER asi como mejorar su calidad de vida.los siguientes son sus objetivos.
*Concienciar y sencibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales acerca de las enfermedades raras en general
*Optimizar el acceso a la informacion, tratamiento,atencion sanitaria para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras en el area fisica,psicologica,eductaiva y social.
*asesorar y trabajar juntamente con el sector publico
*establecer y afianzar la organisacion y el trabajo en red con las organizaciones de distintas enfermedades raras y el resto del sistema sanitario.
LA IMPORTANCIA DE LA DIFUSION
Este mes de 2010 se celebro en la Argentina el ICORD 2010 y asi difundir las necesidades de los mas afectados.
PARA SABER MAS!
www.fundaciongeiser.org (pagina de la fundacion geiser donde pueden bajar una guia de recursos en enfermedades raras en la que se puede encontrar algunas de las enfermedades raras ordenadas alfabeticamente y las organizaciones de pacientes relacionadas con esas enfermedades).
ESPERO QUE LES HAYA GUSTADO MI POST LE PUSE GANAS
avisen si quieren que agregue o quite algo..
EMPESAMOS CON ALGUNAS DE LAS ENFERMEDADES...
PROGENIA:
Conocido como "el muchacho en un cuerpo viejo gracias al documental emitido por la cadena de television danesa TV2. Jesper Jorensen de 11 años, es el unico caso registrado e progenia en Escandinavia. Se conocen 52 casos.
link: http://www.videos-star.com/watch.php?video=9bMwugGdtpY
EL MAL DE "HAWKING" (ELA, Esclerosis lateral amiotrofica):
Mas conocida por ser la enfermedad que sufre el celebre estadounidense Stephen
Hawking(Tambien la padecio Fontanarrosa)es unaenfermedad neuromuscular progresiva aunque NO AFECTA LA INTELIGENCIA, la vision ni la sensibilidad
link: http://www.videos-star.com/watch.php?video=kfqx9drGKmg
Gigantismo pituitario:
Un tumor en la glandula pituitaria le provoco a Sultan Kosen una enfermedad conocida como " gigantismo pituitario".Nacido en una diminuta ladea entre Turquia e Irak, mide 2,47 metros
link: http://www.videos-star.com/watch.php?video=xv_WJYckpPQ
Asteogenesis(huesos de cristal):
Es un trastorno congenito que se caracteriza por una fragilidad en el hueso excesiva, consecuencia de una deficiencia en la elaboracion del colageno ...en la foto Juan Ignacio Peresón nació el 11 de octubre de 1991 en Avellaneda, Santa Fe. En el 2005, gracias a la solidaridad de sus compañeros y una familia de Buenos Aires, cumplió su primer sueño: "La Silla Motorizada"
(Yo conoci una chica con el mismo sindrome sucede 1 cada 20000 personas)
link: http://www.videos-star.com/watch.php?video=YCTmZQRLCAo
Sindrome de Angelman:
Es una enfermedad extremadamente rara, caracterisada por la presencia de ataxia,afasia,sonrisa mantenida sin causa y ataques paraxisticos de risa, hiperactividad y crisis convulsivas de cualquier tipo.
link: http://www.videos-star.com/watch.php?video=npjZj0I5CHs&feature=related
Aniridia:
La aniridia es una enfermedad que consiste en la falta de congenita del iris del ojo. La agudeza visual es de 20/100 y algunos casos menor..
Estornudo tras estornudo..
Lauren Johnson de 12 años, solo dejaba de estornudar cuando dormia. Todabia no se conoce mucho sobre el caso.
link: http://www.videos-star.com/watch.php?video=mBPkCcUJBbY&feature=related
Epidermodisplasia: ( hombre arbol)
se proboca por el altisimo grado de queratina en realidad son verrugas en la piel
link: http://www.videos-star.com/watch.php?video=-8m0q5m3OWw&feature=fvw
Sindrome de Tourette:
Tambien llamada enfermedad de los tics, es una enferemedad rara del sistema nervioso
link: http://www.videos-star.com/watch.php?video=j0RhuCnsRDo&feature=fvw
CUANDO LA UNION HACE LA FUERZA:
Creada en 2002, La fundacion Geiser intenta dar respuesta y contencion a los pacientes afectados por las distintas ER asi como mejorar su calidad de vida.los siguientes son sus objetivos.
*Concienciar y sencibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales acerca de las enfermedades raras en general
*Optimizar el acceso a la informacion, tratamiento,atencion sanitaria para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras en el area fisica,psicologica,eductaiva y social.
*asesorar y trabajar juntamente con el sector publico
*establecer y afianzar la organisacion y el trabajo en red con las organizaciones de distintas enfermedades raras y el resto del sistema sanitario.
LA IMPORTANCIA DE LA DIFUSION
Este mes de 2010 se celebro en la Argentina el ICORD 2010 y asi difundir las necesidades de los mas afectados.
PARA SABER MAS!
www.fundaciongeiser.org (pagina de la fundacion geiser donde pueden bajar una guia de recursos en enfermedades raras en la que se puede encontrar algunas de las enfermedades raras ordenadas alfabeticamente y las organizaciones de pacientes relacionadas con esas enfermedades).
ESPERO QUE LES HAYA GUSTADO MI POST LE PUSE GANAS
avisen si quieren que agregue o quite algo..