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Existen más de 8.000 enfermedades tan poco frecuentes, cuya prevalencia es igual o inferior a 1 de cada 2000 personas, que raras veces escuchamos nombrarlas. Sin embargo, están ahí. Existen. Preocupan. Y afectan a alrededor de 7% de la población. Las Enfermedades Poco Frecuentes (Epof) tienen efectos en las capacidades físicas, las habilidades mentales, el comportamiento y la capacidad sensorial de las personas. La gravedad de las enfermedades también varía ampliamente: la mayoría son posiblemente mortales, mientras otras son compatibles con una vida normal si se diagnostican a tiempo y se tratan de modo adecuado, explican desde el Ministerio de Salud. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) el 90% de las enfermedades poco frecuentes posee un origen genético identificado, con implicación de uno o varios genes. Otras EPF son causadas por las infecciones (bacterianas o víricas), alergias, o se deben a causas degenerativas, proliferativas o teratógenas (productos químicos, radiación, etc) y otras aun se desconoce la causa. La dificultad a la hora de diagnosticarlas provoca severas consecuencias en los pacientes, que a veces tardan hasta 10 años en llegar a un correcto tratamiento. Esto ocurre porque los conocimientos sobre estas enfermedades son aún muy recientes y están poco extendidos en la red sanitaria. Entonces suele pasar que el médico no conoce sobre la enfermedad, o que el paciente acude a distintos especialistas frente a los diversos síntomas que se le presentan, sin que sean analizados todos en conjunto. “El paciente siente que tiene algo, sabe que tiene algo, pero pasa el tiempo y nadie logra decirle qué es, lo que por cierto es sumamente angustiante”, dijo Mirtha Guitelman, coordinadora de Neuroendocrinología del Hospital Carlos Durand, a Télam en el Día Mundial de las Epof. Además de la complejidad para obtener un diagnóstico rápido y certero, existe una falta de tratamientos adecuados e incluso la inexistencia de medicaciones específicas, que provoca más angustia y sufrimiento tanto en el paciente como en sus familiares.

Todo el mundo es consciente de lo que ocurre en México, sus problemáticas abruman a cualquiera, por lo que cuando ocurren noticias que ponen en alto a México y llenan de orgullo al pueblo, causan eco rápidamente. Tal y como ocurrió con la niña mexicana que es considerada como la próxima Steve Jobs. La estudiante tamaulipeca Paloma Noyola, quien sacó la puntuación más alta en la prueba Enlace en el área de matemáticas, es la portada de la revista estadounidense “Wired” en su edición de noviembre. La revista, dedica una publicación a la pequeña estudiante que vive en una zona marginada de Matamoros, Tamaulipas, cuya entidad tiene “un radical nuevo método de enseñanza que podría desencadenar una generación de genios”, refiere el profesor con respecto a la técnica que utilizó su profesor Sergio Juárez Correa, quién basó sus enseñas en las experimentaciones educativas de Sugata Mitra, profesor de tecnología educativa en la Universidad de Newcastle en el Reino Unido. La publicación resalta que Paloma, calificada como una Steve Jobs mexicana, y su profesor son una prueba viviente del éxito de las teorías educativas de la nueva era tecnológica, a pesar de las condiciones adversas; y que estos métodos podrían desarrollar verdaderos genios. En lo personal me da un gustazo enterarme de este tipo de noticias, ya que estoy al tanto de la situación que se vive en México y cosillas como estas, hacen que el país siga adelante muy a pesar de sus malas administraciones.

El creador de 'Breaking Bad', Vince Gilligan, ha asegurado que la piratería ayudó a que su serie se hiciera popular y a aumentar la conciencia de marca del programa. "Hizo que vieran la serie muchas personas que de otro modo no lo habrían hecho", ha dicho. "La desventaja es que muchos de los que trabajaron en la serie habrían ganado más dinero, yo mismo incluido, si todas esas descargas hubieran sido legales", ha apuntado en declaraciones al medio británico BBC. Según Torrentfreak.com, el episodio final estrenado el 29 de septiembre fue descargado más de 500.000 veces en 12 horas. "La piratería es un problema porque todos necesitamos comer. Todos necesitamos que nos paguen", ha añadido Gilligan. El creador de 'Breaking Bad' también ha alabado a Netflix por sostener la serie. La plataforma ofreció temporadas pasadas del programa para que los seguidores que llevasen capítulos atrasados pudiesen alcanzar el ritmo de la emisión. "Creo que Netflix nos mantuvo en el aire", manifestó Gilligan en septiembre, justo después de haber ganado el Emmy al mejor drama. "No sólo hemos llegado hasta aquí, creo que no hubiéramos pasado de la segunda temporada", concluyó.

El español es el segundo idioma más hablado del mundo, sin embargo, a todos les ha pasado al viajar a otros países donde se habla nuestro mismo idioma que entre tanto modismo hasta cuesta entenderle a los locales. Para celebrar de alguna manera esta diversidad el diario El País se propuso, en el marco del VI Congreso Internacional de la Lengua Española que se celebra este año en Panamá, crear un “atlas sonoro de las palabras autóctonas del español”. Para ello, 20 lingüistas y escritores de cada uno de los países hispanohablantes participó eligiendo la palabra que considera más refleja a su país. En el caso de Chile quizás lo primero que se te vino a la mente fue “weon”, “wea”, “cachái” o hasta “po”, pero, de hecho, fue “patiperro” la palabra elegida por Antonio Skármeta, explicando su decisión con que “Los chilenos tenemos patas de perro. Abandonamos nuestros lares con frecuencia tras vagas ensoñaciones o por apremiantes necesidades que nos impulsan a dejar el país. Encerrados en una tierra estrecha entre el mar y la cordillera de los Andes queremos romper límites, curiosear. El patiperreo con el lenguaje nos ha dado grandes poetas”. Acá va la lista completa de palabras, y el significado de cada una de ellas está en este enlace: Argentina: BOLUDO Bolivia: JAILÓN Colombia: VAINA Costa Rica: TUANIS Cuba: ASERE Ecuador: YAPA El Salvador: CIPOTE España: CONTRADIÓS Estados Unidos: PARQUEADERO Guatemala: KAIBIL Honduras: PIJA México: PINCHE Nicaragua: CHUNCHE Panamá: SINVERGÜENZURA Paraguay: CURUVICA Perú: HUACHAFO Puerto Rico: BREGAR República Dominicana: OLLA Uruguay: CELESTE Venezuela: BOCHINCHE

El cacahuate japonés es mexicano. En 1945, Yoshigei Nakatani lo creó en un taller del mercado de La Merced en la ciudad de México; ahí mismo se ubicaban sus clientes. “Mi abuelo iba con su diablito a vender lo que había producido en la mañana, el objetivo era sacar el día a día”- nos dice Claudia Chieko Nakatani, directora de la compañía, y nieta de Yoshigei. Entre 1950 y 1975 los clientes de Nipón fueron mayoristas de La Merced y la Central de Abastos, lo que permitió que el negocio pasara de ser un taller a una empresa registrada en 1975 y una marca para el cacahuate en 1977, pero el producto y el proceso para elaborarlo nunca se patentaron. El mercado del cacahuate japonés explotó en 1980. Otras marcas salieron al paso mientras Nipón empezaba a satisfacer la demanda de las tiendas de autoservicio y las maquilas; Nipón comenzó a perder terreno, al grado de ocupar actualmente el tercer lugar de ventas en México, después de empresas como Sabritas y Barcel. “La ventaja competitiva de Sabritas y Barcel es la distribución”, admite Para alcanzarla, arguye Nakatani, las marcas de la competencia han tenido que ofrecer sus botanas a bajo costo, precio que ella no está dispuesta a pagar pues afecta la calidad de los cacahuates que creó su abuelo. “El sector popular es un mercado contra el que no podemos competir porque nuestra prioridad es la calidad y para eso no podemos ofrecer los precios a los que salen las mil marcas patito. Nipón es una marca premium, su sabor es inconfundible, los otros son sin sabor”, asegura la empresaria en entrevista. El secreto en el método de fabricación del cacahuate japonés original, el de Nipón es frágil. Receta para Cacahuates Japoneses Base: 1kg cacahuate crudo tipo runner 70/80. Harina de trigo. Salsa de soya agua azúcar En un recipiente de acero inoxidable o plástico, poner el agua (purificada), agregar azúcar y agitar hasta observar que toda el azúcar este disuelta. Prender el bowl, agregar 50 mL de jarabe y 20 g de harina dejar rodar el bowl 2 minutos y agregar el cacahuate, se va agregando 20 mL de jarabe y 30 g de harina dejando rodar 3 minutos y así sucesivamente hasta agotar los ingredientes, (aprox.30 minutos). Es importante ir despegando (esto se realiza en forma manual) los cacahuates que se adhieren entre si. Nota: Cada vez que se adiciona harina al bowl deberá limpiarse las paredes con una espátula para que la harina quede se adhiera al cacahuate y no al bowl. Dorado Cargar el bowl dorador con el cacahuate empanizado y dejarlo en el dorador durante 1 hora 45 minutos. O probando el cacahuate que este dorado pero no quemado el tiempo y la temperatura dependerá de la humedad que tenga el cacahuate. Cobertura Agua. (2 partes por 1 de salsa de soya) Salsa de soya. Sal. Glutamato monosodico. Azúcar estándar. Ácido cítrico. Color amarillo # 5. Color rojo # 40. Se agregan el agua en un recipiente de acero inoxidable hasta que alcance una temperatura de 85ºC, posteriormente se agrega la sal se mezcla perfectamente hasta que empieza a hervir, agregar el azúcar cuando se disuelva se agregan: el glutamato monosodico y ácido cítrico cuando alcance una temperatura de 96°C se agrega la salsa de soya y los colorantes (color rojo # 40 y amarillo #5), a fuego lento se deja hervir durante 5 minutos y una temperatura de 103ºC dejar enfriar y envasarla en recipientes de cierre hermético. Cargar el bowl con el cacahuate dorado aún caliente agregar la salsa preparada y dejar rodar el bombo durante 2 min. Enfriado Vaciar el cacahuate ensalsado en la cama de enfriado extenderlo y moverlo de vez en cuando. Y dejarlo durante 30 minutos.

Los rumores alientan la posibilidad de que la red social entre en el negocio de los dispositivos móviles Ejecutivos de la canadiense BlackBerry se reunieron la semana pasada con representantes de Facebook para tratar la posible venta al gigante de internet del fabricante de móviles, que pasa por horas bajas, según reveló hoy el Wall Street Journal. Según fuentes conocedoras de la reunión representantes de BlackBerry volaron a California (EE.UU.) para hablar de una posible operación de venta que alimenta los rumores de que Facebook está cada vez más cerca de entrar en el negocio de los dispositivos móviles. No obstante, no está claro si Facebook está interesado en comprar al otrora líder pionero en la creación de teléfonos inteligentes y que ahora lucha por mantenerse a flote ante la imposibilidad de ponerse a la altura de fabricantes como Apple o Samsung. La red social de Mark Zuckerberg cada vez depende más de los ingresos de sus aplicaciones para móviles, aunque ha negado los rumores sobre el posible salto a la fabricación de sus propios dispositivos. UNA SITUACIÓN COMPLICADA Pese al estancamiento de las ventas, los despidos y el estrepitoso fracaso del modelo Z10, BlackBerry no tiene deudas y cuenta con unos 2.600 millones de dólares de liquidez. El pasado septiembre BlackBerry acordó que dejaría de cotizar en bolsa con la venta a su accionista mayoritario, Fairfax Financial Holdings, de la compañía por 4.700 millones de dólares. El plazo para cerrar esta operación acaba la semana próxima. Si Facebook comprara BlackBerry podría hacer uso de la importante cartera de patentes de los canadienses, valorada entre 1.000 y 3.000 millones de dólares, para fabricar su propio teléfono y consolidar una tendencia en la industria tecnológica hacia la integración. Google acordó la compra del fabricante Motorola en 2011 y el mes pasado Microsoft anunció la compra del finés Nokia, operaciones que en ambos casos se hacían con fabricantes de móviles de capa caída con la intención de que los gigantes de software e internet puedan mantenerse a la altura hegemónica de Apple.

Se llamaba Roomba 760 y su caso podría tratarse del primer robot aspirador que tomó la decisión de terminar con su corta existencia dedicada a limpiar el polvo de una vivienda en Austria. Los bomberos iniciaron de inmediato una investigación para develar el misterio sobre las causas que provocaron su autodestrucción. Medios locales informan que el gadget parece haberse encendido por cuenta propia, deslizándose a lo largo de la barra de la cocina e inmolándose en la estufa. Gernot Hackl, dueño del dispositivo, indicó que lo apagaron antes que su familia dejara el apartamento. Un bombero informó al diario Daily Mail que “de alguna manera, el robot se reactivó por sí solo y se tomó el trabajo de dirigirse a la hornilla hasta incendiarse”. El humo hizo que se activaran las alarmas contra incendios del edificio. El propietario del apartamento dijo que todo dentro de la vivienda quedó arruinado por las llamas y que no es posible vivir allí hasta nuevo aviso.

El perro de la serie animada murió en el último capítulo que se emitió El domingo 24 de noviembre, la serie animada Padre de Familia perdió a uno de sus protagonistas: Brian Griffin murió en el último capítulo emitido por Fox en Estados Unidos. El personaje que contaba con la voz de Seth MacFarlane -el creador de Padre de Familia- fue atropellado por un auto mientras jugaba al hockey en la calle con Stewie, el integrante más joven de la familia. "Me dieron una vida maravillosa. Los quiero", fueron sus últimas palabras frente a Peter, Lois, Chris, Meg y el pequeño Stewie en un centro veterinario. La compañía Fox había anunciado que uno de los personajes iba a morir en la temporada 11 de Family Guy -el título original de la serie-, aunque nadie esperaba que fuera uno de los más importantes. Steve Callaghan, ejecutivo de Fox, explicó a E!online por qué decidieron que fuera el perro quien muriera. "Tanto como nosotros que amamos a Brian, como cualquiera que ama a sus mascotas, sentimos que sería más traumático perder a uno de los chicos, en lugar de la mascota de la familia", contó. Tras la muerte de Brian, Peter decidió que otro perro llegue a la casa: Vinnie, que contará con la voz de Tony Sirico, de The Sopranos. link: https://www.youtube.com/watch?v=pSMUB6L9f4s

Este jueves será transmitido en Estados Unidos el programa de televisión “Lady Gaga & The Muppets Holiday Spectacular”, con el que la cantante y los célebres personaes celebrarán el día de acción de gracias. “Espero que Miss Piggy no esté todavía brava conmigo por la rana René”, dijo Lady Gaga sobre el especial podrá ser visto a través de la cadena ABC mientras que la rana René agregó: “Tenemos una larga historia con la señora Gaga, así que nos animamos ante la oportunidad de hacer un programa especial de festividades junto a ella. No nos importaría si confunde a algunos Muppets por prendas de su clóset nuevamente”, refiriéndose a la vez que Gaga utilizó decenas de ranas René como vestido. A través de su cuenta de Instagram la cantante ha compartido un avance en el que se le ve interpretando el tema “Applause” junto a a la rana René, Miss Piggy, Gonso y el resto de los personajes. Aquí un avance… link: https://www.youtube.com/watch?v=fNMzoS5ENMg

Una persona falleció y 25 resultaron heridas durante los asaltos a decenas de comercios en la provincia de Entre Ríos Argentina volvió a vivir en la madrugada del domingo al lunes otra noche de saqueos, con muerto en la provincia de Entre Ríos y 25 personas heridas en medio de la pasividad de la policía. El pasado martes sucedió en el municipio de Córdoba. Y este domingo se produjo en la localidad de Concordia (116.000 habitantes), en la provincia de Entre Ríos, en la frontera con Uruguay. Los agentes de Córdoba se negaron a salir de los cuarteles, cientos de personas asaltaron los comercios, una persona murió y más de cien resultados heridas. Finalmente, el gobernador peronista -aunque opositor al Gobierno nacional- José Manuel de la Sota, cedió al chantaje policial y firmó una subida de salario. Desde el primer momento quedó claro que aquello fue una pésima solución, un mal negocio para la democracia. Y al día siguiente el problema se extendía a cinco de las 23 provincias del país. En la mayoría de las provincias, las autoridades cedieron ante los reclamos mientras el Gobierno nacional movilizaba el sábado a 10.000 agentes para reforzar las zonas de mayores conflictos. Pero la amenaza de los saqueos siguió latente. Hasta que el domingo volvieron a verse imágenes de calles sin policías y ladrones cargando con electrodomésticos. link: http://www.youtube.com/watch?v=IEmX0X7QykA Los momentos de mayor violencia se vivieron el domingo en las localidades de Concordia, Mar del Plata (Buenos Aires) y Santa Fe (en la provincia del mismo nombre). Desde Concordia, a las dos de la madrugada el periodista Osvaldo Bodean, del portal Elentrerios.com, relató al canal Todo Noticias imágenes del caos. Ante la ausencia de policías, en un primer momento fueron los propios vecinos quieren formaron cordones de protección delante de algunos comercios cuando algunos asaltantes se acercaban en motocicletas. Pero después, ante el acuartelamiento de la policía, que dejó desguarnecida a la ciudad, decenas de locales fueron asaltados. Y otros tantos, incendiados. El gobernador de Entre Ríos, el kirchnerista Sergio Urribarri, declaró al canal TN que la víctima mortal se encontraba en el lugar de los saqueos y murió "electrocutada". Juan Carlos Fuser, periodista de Radio Activa, describió en el citado canal un panorama de comerciantes armados, manchas de sangre y vidrios rotos. “Yo lo que quiero resaltar más que nada es la ausencia total de información por parte del intendente (alcalde) y del gobernador. Estamos desprotegidos”, indicó. Tras la huelga salvaje de los policías de Córdoba, los reclamos de los agentes se extendieron como una mancha de aceite por otras zonas del país. En la provincia de Catamarca los policías provinciales cercaron la sede de la gobernación hasta que fueron desalojados por efectivos de la gendarmería nacional. Hubo cuatro heridos en los enfrentamientos, pero los policías de Catamarca consiguieron finalmentes un 45% de aumentos. En las provincias de La Rioja y San Juan también lograron un incremento en los salarios. En la localidad bonaerense de Mar del Plata se acuartelaron los efectivos de cuatro dependencias policiales. A partir de ese momento se produjeron varios saqueos y los agentes que no estaban en huelga detuvieron a 15 personas. En la provincia de Santa Fe cientos de policías iniciaron protestas el viernes. El Gobernador opositor socialista, Antonio Bonfatti, pidió el refuerzo de gendarmes y la Casa Rosada envió 2.500 efectivos. Pero desde la tarde del domingo se produjeron asaltos a comercios en la localidad de Santa Fe capital (415.000 habitantes). “Se escuchan disparos de armas de fuego en todos los barrios de la ciudad”, comentó el periodista Juan Ruiz en Todo Noticias. Ruiz comentó que los saqueos estuvieron precedidos de cortes de luz y de agua a causa de una tormenta. En la provincia de Buenos Aires, la más poblada del país y con mayores núcleos de pobreza, no se produjeron saqueos durante el fin de semana. Pero la psicosis se palpaba en el ambiente. Decenas de supermercados estaban custodiados por gendarmes especialmente asignados para prevenir los saqueos. En las redes sociales fluían los mensajes que convocaban a saqueos en los próximos días. El gobernador de la provincia, el peronista Daniel Scioli, se encontraba en Río de Janeiro, donde tenía previsto encontrarse con el expresidente Bill Clinton, pero se vio obligado a cancelar su agenda y volvió de urgencia a Buenos Aires.