Un hermano y una hermana de la India sufren de una rara afección que les deja parecer que tienen muchos años más, al igual que la película de Benjamin Button, protagonizada por Brad Pitt. Keshav Kumar, de 18 meses, y su hermana Anjali Kumari, de siete años, tienen la piel arrugada, sufren dolores en las articulaciones y tienen los rostros hinchados.
Los hermanos son objeto de burlas por su apariencia y, a menudo, se quedan mirando fijamente en las calles. Ellos sueñan con tener el aspecto de otros niños de su misma edad, pero los médicos dicen que su condición no tiene cura.
La pequeña Anjali dijo: “Sé que soy muy diferente a los demás niños de mi edad. Tengo un tipo diferente de cara, un cuerpo diferente, todo es diferente. Tengo la cara hinchada, mientras que el resto del mundo parece normal.
La gente siempre me mira mal y dicen malos comentarios”. “Los niños de la escuela me ponen distintos nombres, como Dadi Amma (abuela), budhi (anciana), bandariya (mono), o Hanuman (señor mono hindú) y me molesta mucho. Quiero ser tratada como una niña normal y quiero ser aceptada por lo que soy.
“Me gustaría poder ser tan bonita como mi hermana. Mis padres esperan que algún día me recupere, pero eso me hace sentir triste, porque mi familia sufre y siente vergüenza por mi culpa. Mi único deseo es que haya pronto alguna cura. Quiero vivir una larga vida libre de dolor”. Los hermanos sufren de una rara forma de progeria, así como una enfermedad que se llama Cutis Laxa, que los médicos de la India insisten en que es incurable.
Los hermanos viven con su padre, Shatrughan Rajak, de 40 años, y su madre Rinki Devi de 35, en Ranchi, Jharkhand, y su hermana mayor que se llama Shilpi y tiene 11 años, no tiene ninguna enfermedad.
Su padre, que es un hombre que trabaja en una lavandería, gana unas 4.500 rupias al mes (40 euros), dijo: “Soñamos con que exista una cura para mis hijos.”
“La gente de nuestra comunidad los llaman viejos y es desgarrador. Hemos tratado de obtener ayuda de nuestros médicos locales, pero nos han dicho que nuestra única esperanza es el extranjero.”
Después de que Rinki diera a luz a su primera hija, Shilpi, quisieron construir la familia rápidamente, pero cuando Anjali, su segundo, tenía sólo 6 meses de edad, tuvo que ser trasladada a un hospital con neumonía.“ Después de que se recuperara del enfriamiento, su cuerpo parecía secarse y la piel parecía suelta”, agregó Shatrughan.
“La llevamos de vuelta a nuestro médico, de un hospital público, pero nos dijeron que había cura para ella, y que su vida estaba en manos del señor. Añadieron que nos permitirían saber si hay una cura, pero nunca más volvimos a saber de ellos.
Desde entonces, ella ha envejecido muy rápidamente”. Sin embargo, cinco años más tarde, Shatrughan y Rinki decidieron tener otro hijo, un niño, Keshav, que con el tiempo se dieron cuenta de que él también sufría la misma condición que su hermana.
“Hemos llevado a Keshav a cualquier médico, ya que sabemos que no es exactamente lo mismo que su hermana”, dijo Shatrughan. “Somos una familia muy pobre y las visitas al médico son caras. No podía hacer nada por Anjali, así que supimos que tampoco podrían hacer nada por Keshav”. Su hermana Shilpi, de 11 años, protege mucho a sus hermanos, y dijo: “no me gusta cuando la gente se burla de ellos”.
“Me pone muy molesta, pero no hay nada que pueda decir, ¿qué puedo decir a estos niños crueles? Yo estaré aquí con ellos para siempre, pero yo sólo les deseo la mejor educación para que nunca tengan que depender de nadie a medida que crezcan. Yo les enseñaré a ser fuertes”. Anjali ya experimenta dolencias que por lo general, sufren los pensionistas.
Le duelen las articulaciones, tiene problemas para respirar, su piel está cediendo y su vista es pobre. Y debido a su baja inmunidad, recoge rápidamente muchas enfermedades.
La condición de los niños es similar a la historia de la película de Hollywood, El curioso caso de Benjamin Button, en la que el personaje de Brad Pitt nace como un anciano y cumple al contrario, siendo cada vez más joven durante la película. Mientras Anjali va a la escuela y es muy consciente de su inusual condición, Keshav es demasiado joven para darse cuenta.
Su madre, de 35 años, dijo: “Yo masajeo las piernas de Anjali todo el tiempo porque siempre le duelen. Me rompe el corazón ver a mis hijos de esta manera. Anjali sigue preguntando cuando será como su hermana. Ella es muy consciente y está muy afectada por su apariencia”.
Shatrughan gasta más de 500 rupias (3,5€) al mes en el tratamiento homeopático para Anjali y Keshav, pero no parece tener mucho efecto. “Puedo casi pagar los medicamentos homeopáticos que espero que alivien sus dolencias, pero no puedo permitirme los alopáticos”, agregó. “Sólo espero que alguien nos pueda dar alguna respuesta. Estoy indefenso. Me siento muy triste porque no sé que hacer para ayudar a mis hijos. Los veo envejecer más rápido que yo y no hay nada que yo pueda hacer al respecto. Me rompe el corazón. Estoy orando por un milagro”.
El doctor Kailash Prasad, un especialista en niños de un hospital estatal en Ranchi, examinó a los hermanos y dijo: “Esto parece ser una enfermedad genética, y los más probable es que sea progeria”. “La otra posibilidad es Cutis Laxa. Las complicaciones en ambos son más o menos lo mismo, es un trastorno extremadamente raro”.
“Están estables a partir de ahora, pero son muy propensos a tener problemas debido a su baja inmunidad. Los viejos síntomas de la edad ya han comenzado, y el riesgo de ataque al corazón, infecciones de pecho, artritis, etc, es cada vez mayor”. El profesor Ted Brown, director genetista del Instituto de Investigación Básica del Estado de NY en Discapacidades del Desarrollo, es un experto en trastornos del desarrollo y, a menudo ayuda a la Fundación para la investigación de la Progeria. Dijo: “Yo sugeriría (a estos hermanos) que pueden tener una forma de Cutis Laxa que tiene cierto parecido con la progeria o envejecimiento prematuro.”
Los hermanos son objeto de burlas por su apariencia y, a menudo, se quedan mirando fijamente en las calles. Ellos sueñan con tener el aspecto de otros niños de su misma edad, pero los médicos dicen que su condición no tiene cura.
La pequeña Anjali dijo: “Sé que soy muy diferente a los demás niños de mi edad. Tengo un tipo diferente de cara, un cuerpo diferente, todo es diferente. Tengo la cara hinchada, mientras que el resto del mundo parece normal.
La gente siempre me mira mal y dicen malos comentarios”. “Los niños de la escuela me ponen distintos nombres, como Dadi Amma (abuela), budhi (anciana), bandariya (mono), o Hanuman (señor mono hindú) y me molesta mucho. Quiero ser tratada como una niña normal y quiero ser aceptada por lo que soy.
“Me gustaría poder ser tan bonita como mi hermana. Mis padres esperan que algún día me recupere, pero eso me hace sentir triste, porque mi familia sufre y siente vergüenza por mi culpa. Mi único deseo es que haya pronto alguna cura. Quiero vivir una larga vida libre de dolor”. Los hermanos sufren de una rara forma de progeria, así como una enfermedad que se llama Cutis Laxa, que los médicos de la India insisten en que es incurable.
Los hermanos viven con su padre, Shatrughan Rajak, de 40 años, y su madre Rinki Devi de 35, en Ranchi, Jharkhand, y su hermana mayor que se llama Shilpi y tiene 11 años, no tiene ninguna enfermedad.
Su padre, que es un hombre que trabaja en una lavandería, gana unas 4.500 rupias al mes (40 euros), dijo: “Soñamos con que exista una cura para mis hijos.”
“La gente de nuestra comunidad los llaman viejos y es desgarrador. Hemos tratado de obtener ayuda de nuestros médicos locales, pero nos han dicho que nuestra única esperanza es el extranjero.”
Después de que Rinki diera a luz a su primera hija, Shilpi, quisieron construir la familia rápidamente, pero cuando Anjali, su segundo, tenía sólo 6 meses de edad, tuvo que ser trasladada a un hospital con neumonía.“ Después de que se recuperara del enfriamiento, su cuerpo parecía secarse y la piel parecía suelta”, agregó Shatrughan.
“La llevamos de vuelta a nuestro médico, de un hospital público, pero nos dijeron que había cura para ella, y que su vida estaba en manos del señor. Añadieron que nos permitirían saber si hay una cura, pero nunca más volvimos a saber de ellos.
Desde entonces, ella ha envejecido muy rápidamente”. Sin embargo, cinco años más tarde, Shatrughan y Rinki decidieron tener otro hijo, un niño, Keshav, que con el tiempo se dieron cuenta de que él también sufría la misma condición que su hermana.
“Hemos llevado a Keshav a cualquier médico, ya que sabemos que no es exactamente lo mismo que su hermana”, dijo Shatrughan. “Somos una familia muy pobre y las visitas al médico son caras. No podía hacer nada por Anjali, así que supimos que tampoco podrían hacer nada por Keshav”. Su hermana Shilpi, de 11 años, protege mucho a sus hermanos, y dijo: “no me gusta cuando la gente se burla de ellos”.
“Me pone muy molesta, pero no hay nada que pueda decir, ¿qué puedo decir a estos niños crueles? Yo estaré aquí con ellos para siempre, pero yo sólo les deseo la mejor educación para que nunca tengan que depender de nadie a medida que crezcan. Yo les enseñaré a ser fuertes”. Anjali ya experimenta dolencias que por lo general, sufren los pensionistas.
Le duelen las articulaciones, tiene problemas para respirar, su piel está cediendo y su vista es pobre. Y debido a su baja inmunidad, recoge rápidamente muchas enfermedades.
La condición de los niños es similar a la historia de la película de Hollywood, El curioso caso de Benjamin Button, en la que el personaje de Brad Pitt nace como un anciano y cumple al contrario, siendo cada vez más joven durante la película. Mientras Anjali va a la escuela y es muy consciente de su inusual condición, Keshav es demasiado joven para darse cuenta.
Su madre, de 35 años, dijo: “Yo masajeo las piernas de Anjali todo el tiempo porque siempre le duelen. Me rompe el corazón ver a mis hijos de esta manera. Anjali sigue preguntando cuando será como su hermana. Ella es muy consciente y está muy afectada por su apariencia”.
Shatrughan gasta más de 500 rupias (3,5€) al mes en el tratamiento homeopático para Anjali y Keshav, pero no parece tener mucho efecto. “Puedo casi pagar los medicamentos homeopáticos que espero que alivien sus dolencias, pero no puedo permitirme los alopáticos”, agregó. “Sólo espero que alguien nos pueda dar alguna respuesta. Estoy indefenso. Me siento muy triste porque no sé que hacer para ayudar a mis hijos. Los veo envejecer más rápido que yo y no hay nada que yo pueda hacer al respecto. Me rompe el corazón. Estoy orando por un milagro”.
El doctor Kailash Prasad, un especialista en niños de un hospital estatal en Ranchi, examinó a los hermanos y dijo: “Esto parece ser una enfermedad genética, y los más probable es que sea progeria”. “La otra posibilidad es Cutis Laxa. Las complicaciones en ambos son más o menos lo mismo, es un trastorno extremadamente raro”.
“Están estables a partir de ahora, pero son muy propensos a tener problemas debido a su baja inmunidad. Los viejos síntomas de la edad ya han comenzado, y el riesgo de ataque al corazón, infecciones de pecho, artritis, etc, es cada vez mayor”. El profesor Ted Brown, director genetista del Instituto de Investigación Básica del Estado de NY en Discapacidades del Desarrollo, es un experto en trastornos del desarrollo y, a menudo ayuda a la Fundación para la investigación de la Progeria. Dijo: “Yo sugeriría (a estos hermanos) que pueden tener una forma de Cutis Laxa que tiene cierto parecido con la progeria o envejecimiento prematuro.”