se que es vieja la noticia, pero no la habia visto, por eso la pongo en info
Será en Florida, Estados Unidos. Su muestra de sangre admitió la droga que frenaría la enfermedad.
La buena noticia llegó por e-mail. The Progeria Research Foundation, el laboratorio más prestigioso del mundo especializado en el estudio de la vejez prematura, ubicado en Florida, Estados Unidos, le informó a la familia Albeiro que habría una solución para frenar el avance de esta enfermedad en Milagros. Fue después de que recibieron la sangre de esta sanjuanina de 6 años de edad, y en esa fundación comprobaron que la droga que ellos desarrollaron es compatible con esa muestra, por eso quieren aplicarla por primera vez. El dato no es menor si se tiene en cuenta que la esperanza de vida para esta enfermedad es entre los 7 y los 10 años.
Ahora José y Andrea, los papás de Milagros, y también su hermanito de 2 años, tienen que viajar hasta Estados Unidos para que le apliquen el tratamiento a la nena. Y al resto de la familia le tienen que hacer estudios genéticos, según les informaron desde la fundación. Está previsto que esto sea entre junio y julio próximo, porque desde la fundación están coordinando que viajen chicos desde diferentes partes del mundo para experimentar la nueva droga.
En una forma lisa y llana, José (quien se gana la vida como operario en una fábrica textil) explica qué es la Progeria y la posible solución: "las células normales son como un huevo. Esta enfermedad hace que se revienten como si el huevo estallara. Y lo que me explicaron por mail es que esta nueva droga lo que hace es volver a formar la célula como si fuera un huevo. Eso frenaría la evolución de la enfermedad, pero el daño que hizo ya no se cambia".
Si bien el aliento de vida les llegó por Internet, este sistema informático también los limita para sacarse todas las dudas que ellos tienen. Es que con el tratamiento que le están haciendo en el hospital Garrahan (en Buenos Aires) para sobrellevar la enfermedad no se les saben aclarar desde el origen de esta enfermedad hasta qué sistema usarán para aplicarle esta nueva droga en Estados Unidos.
"También por eso es que queremos viajar todos juntos, además de porque nos lo han pedido en Estados Unidos. Sabemos que ellos se podrían hacer cargo de los costos, pero nunca nos dijeron si de toda la familia, de una parte o sólo de Milagros. También estamos esperando la invitación legal para así tramitar más rápido la visa", explicó Andrea.
El dato de esta fundación llegó a los Albeiro por dos vías. Una fue una médica sanjuanina, Norma Luján, quien siempre movilizó a José y Andrea para que no se rindieran. Y la otra fue una mujer de Bariloche, Susan, tía de Mirko, un chico de 22 años que falleció en julio del año pasado por esta enfermedad, y era el único caso que se conoce en el mundo que haya vivido tanto tiempo.
Fuente
Prueban en Milagros la primera cura para la vejez prematura
Será en Florida, Estados Unidos. Su muestra de sangre admitió la droga que frenaría la enfermedad.
La buena noticia llegó por e-mail. The Progeria Research Foundation, el laboratorio más prestigioso del mundo especializado en el estudio de la vejez prematura, ubicado en Florida, Estados Unidos, le informó a la familia Albeiro que habría una solución para frenar el avance de esta enfermedad en Milagros. Fue después de que recibieron la sangre de esta sanjuanina de 6 años de edad, y en esa fundación comprobaron que la droga que ellos desarrollaron es compatible con esa muestra, por eso quieren aplicarla por primera vez. El dato no es menor si se tiene en cuenta que la esperanza de vida para esta enfermedad es entre los 7 y los 10 años.
Ahora José y Andrea, los papás de Milagros, y también su hermanito de 2 años, tienen que viajar hasta Estados Unidos para que le apliquen el tratamiento a la nena. Y al resto de la familia le tienen que hacer estudios genéticos, según les informaron desde la fundación. Está previsto que esto sea entre junio y julio próximo, porque desde la fundación están coordinando que viajen chicos desde diferentes partes del mundo para experimentar la nueva droga.
En una forma lisa y llana, José (quien se gana la vida como operario en una fábrica textil) explica qué es la Progeria y la posible solución: "las células normales son como un huevo. Esta enfermedad hace que se revienten como si el huevo estallara. Y lo que me explicaron por mail es que esta nueva droga lo que hace es volver a formar la célula como si fuera un huevo. Eso frenaría la evolución de la enfermedad, pero el daño que hizo ya no se cambia".
Si bien el aliento de vida les llegó por Internet, este sistema informático también los limita para sacarse todas las dudas que ellos tienen. Es que con el tratamiento que le están haciendo en el hospital Garrahan (en Buenos Aires) para sobrellevar la enfermedad no se les saben aclarar desde el origen de esta enfermedad hasta qué sistema usarán para aplicarle esta nueva droga en Estados Unidos.
"También por eso es que queremos viajar todos juntos, además de porque nos lo han pedido en Estados Unidos. Sabemos que ellos se podrían hacer cargo de los costos, pero nunca nos dijeron si de toda la familia, de una parte o sólo de Milagros. También estamos esperando la invitación legal para así tramitar más rápido la visa", explicó Andrea.
El dato de esta fundación llegó a los Albeiro por dos vías. Una fue una médica sanjuanina, Norma Luján, quien siempre movilizó a José y Andrea para que no se rindieran. Y la otra fue una mujer de Bariloche, Susan, tía de Mirko, un chico de 22 años que falleció en julio del año pasado por esta enfermedad, y era el único caso que se conoce en el mundo que haya vivido tanto tiempo.
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