SINDROME DE DOWN
Tomate un tiempito y lee el post, estos seres tan especiales se merecen esto y mucho más. Quizás con esta información ayude un poco a que no se los deje de lado ni se los discrimine. Las personas con Sindrome de Down tienen demasiadas cosas para dar, no discriminemos.
Introducción
Sólo se puede amar a quien se conoce y sólo se conoce a quien se respeta como ser único y diferente de la creación.
El Síndrome de Down es una alteración genética que se produce en el momento mismo de la concepción, al unirse el óvulo y el espermatozoide. La causa que la provoca es, hasta el momento, desconocida. Cualquier persona puede tener un niño con síndrome de Down, no importa su raza, credo o condición social.
Información
Todos nosotros tenemos 46 cromosomas en cada una de nuestras células: 23 provienen de la madre y 23 del padre.
Tanto uno como otro pueden poseer un cromosoma de más, ya sea en el óvulo o en el espermatozoide. De esta manera uno de los dos aportará 24 en lugar de 23 cromosomas y nacerá entonces una persona con síndrome de Down, que tendrá en total 47 en vez de los 46 correspondientes. Ese cromosoma extra se alojará en el par 21 y, por eso, se conoce con el nombre TRISOMIA 21 (tres copias del cromosoma 21).
Este cromosoma extra hace que las personas con síndrome de Down posean características físicas similares, que no siempre se dan todas juntas ni en todos los casos. Algunas de ellas pueden ser: ojos oblicuos, con pliegues de la piel en los ángulos internos; poca tonicidad muscular; nariz pequeña y de puente algo bajo; orejas pequeñas y de baja implantación; manos pequeñas, con dedos cortos, donde en las palmas suele haber un solo surco en las partes superiores en lugar de dos; y baja talla, entre otras.
Por esta razón, lo más probable, es que un niño con síndrome de Down se parezca más a sus padres o hermanos que a otros chicos con síndrome de Down.
El diagnóstico que se les realiza es básicamente clínico. Esto quiere decir que en el momento del nacimiento y, ante ciertos rasgos físicos, se tiene una presunción del síndrome.
El estudio genético se hace para confirmar ese diagnóstico presuntivo y para explicar el mecanismo por el cual se produjo la alteración cromosómica que hizo que naciera un bebé con síndrome de Down.
El recién nacido tiene o no tiene síndrome de Down. No existen grados intermedios. Si un bebé presenta pocos signos externos no significa que se trate de un “Down leve”, sino de un niño con signos atenuados. Lo mismo ocurre ante la ausencia de enfermedades o de complicaciones de salud. Éstas son condiciones positivas, que proveen una buena base, pero no determinan un proceso evolutivo posterior.
Estimulación Temprana
El único milagro para la persona con síndrome de Down es su educación
La finalidad de la Estimulación Temprana (ET) consiste en que el niño con síndrome de Down genere su propia personalidad, su ubicación en la familia y luego en la sociedad. Las técnicas para desarrollar una estimulación adecuada pueden ser variadas, pero deben responder a un plan o programa, previamente organizado. Pero más allá de los métodos, es la actitud lo más importante.
Todas las funciones del cuerpo humano están controladas por el cerebro y es una realidad que los científicos de hoy lo dejaron de ver como algo estático e inamovible, muchos conceptos de estudiosos del tema en las distintas universidades del mundo sostienen que “el cerebro crece por su uso”. Tenemos cinco caminos sencillos para llegar a él, y éstos son los cinco sentidos. Si el niño recibe distintos sonidos, si se le habla constantemente y se lo deja escuchar música, pronto podrá diferenciar y ejercerá sus preferencias, a través del tacto aprenderá lo doloroso, lo frío, lo caliente; entrará a un mundo comprensible para él; lo mismo sucederá con los tres sentidos restantes. Estimulación también significa oportunidad, si el niño está todo el día sentado tardará mucho más en caminar que si lo dejamos en el piso, favoreciendo en primer lugar su arrastre, que se convertirá en gateo y luego lo transformará en caminante.
El desarrollo va relacionado con la adquisición de conocimiento. Las áreas a estimular en un niño están íntimamente relacionadas entre sí. Es un hecho que un niño con buen desarrollo motriz podrá moverse más y encontrar en nuevas experiencias un mayor aporte de datos para su intelecto, de la misma forma que al acceder a un mayor conocimiento intelectual se volverá más movedizo y curioso.
Un hijo es una responsabilidad de vida, es quien nos trasciende, es un ser ávido de recibir, si lo estimulamos con amor, se esforzará por amor, si lo estimulamos con alegría y verdadera entrega será un ser feliz y generoso, alejado del temor a no poder.
La ET se brinda en forma gratuita en hospitales y centros educacionales.
La Familia
La familia es el primer vínculo y el más importante para todo ser humano y
tiene un lenguaje universal: AMOR.
Los niños con síndrome de Down podrán desarrollar todo su potencial de aprendizaje y seguirán los mismos pasos que el resto de los niños, aunque más lentamente. Dependerán, fundamentalmente, de una familia sólida que les brinde amor y pertenencia . También necesitarán de profesionales de apoyo que crean, primero, en ellos como “personas” y, luego, como “personas con síndrome de Down”.
PARA LOS PAPÁS
¡Tu Hijo ha nacido!
¡ES POSIBLE!
Somos una Asociación de padres con hijos que tienen Síndrome de Down. Y queremos transmitirles a ustedes, queridos papás que acaban de enterarse del diagnóstico de sus bebés, un mensaje de esperanza y de posibilidades: ¡ES POSIBLE!
No nos consideramos héroes. Lejos de ejemplificar sólo deseamos compartir con ustedes que también sentimos una profunda soledad en el momento de la noticia. Pero salimos de ella cuando comenzamos a darnos cuenta de que no éramos los primeros o los últimos papás en enfrentar esta situación tan especial. Y así, de a poco, con el afecto y la ayuda de familiares y amigos y especialistas descubrimos que el diagnóstico de nuestros bebés se podía transformar en un camino con obstáculos y que nuestros hijos se iban a convertir en lo que nosotros les mostráramos que podían ser. Y tras 19 años de compartir esta experiencia con otros padres y familiares en ASDRA, con orgullo, podemos decirles que es hermoso emprender este recorrido de la mano de nuestros hijos. Ellos, con su espontaneidad y sus permanentes logros, llenan de alegría el viaje.
Los invitamos a transitar junto a nosotros este mismo camino. Y ojalá, en un futuro no muy lejano, ¡ustedes mismos con sus hijos multipliquen la difusión de este mensaje realista y esperanzador a otros papás!
El camino está. Y el horizonte es claro: ¡ES POSIBLE!
¿Cuándo comienza la integración?
La familia es el primer vínculo y el más importante para toda persona. Ésta comienza a comunicarse con un lenguaje universal, propio de todos los hombres, que es el del AMOR.
Para los padres aceptar que un hijo no fue lo esperado requiere tiempo, lucha y paciencia. Y su responsabilidad es intransferible: el crecimiento y desarrollo del potencial de sus niños depende exclusivamente de ellos.
La experiencia de los papás de ASDRA indica que cuando otros padres se enteran de que su bebé tiene SD, en rigor, “lo mejor es poner las cosas en claro y no confundir nuestro rechazo hacia el diagnóstico con rechazo hacia ellos”.
El testimonio de una mamá conmueve: “María de Lourdes es un milagro de vida y lucha. A los seis meses y medio su corazón se detuvo en seis ocasiones luego de una complicada operación. Hoy, siete años después, la lucha continúa pero con el descubrimiento diario de una personita capaz de superarse y superarnos, enfrentando todos los desafíos con la plenitud de su sonrisa. Con ella comprendimos que la felicidad es vencer nuestras propias debilidades”.
¿Alcanza con el pediatra?
Conocer el diagnóstico es esencial, pero no basta. Para contribuir al desarrollo de los niños con SD es necesario recurrir al especialista correspondiente según la enfermedad, ya que la responsabilidad no sólo es del pediatra sino también de los padres. Éstos deben reaccionar rápido ante las infecciones que presenta su hijo. De esta manera, si el niño tiene otitis es importante curarla a la brevedad para que pueda oír bien y así mejorar su lenguaje; si tiene hipotiroidismo se debe tratar pronto para que no sufra más demoras en su desarrollo; si una cardiopatía complica su salud, hay que hacerlo controlar y si es necesario operar para no retrasar su crecimiento; si presenta una alteración en la sangre se deben realizar controles periódicos para evitar infecciones severas; y si no ve bien, entre tantos ejemplos, debe corregirse su visión pronto para beneficiar su estimulación y posterior aprendizaje
Hoy con los programas de Estimulación Temprana, con los controles pediátricos adecuados para detectar probables patologías asociadas, con una mayor educación y con altas expectativas de parte de una nueva sociedad, nuestros hijos especiales pueden desarrollar todo el potencial que se encuentra “dormido”... ¡ayudémoslos a despertar!
¿En qué momento comienza su educación?
Su aprendizaje comienza el día que cargamos a nuestro hijo en brazos por primera vez. Y no hay nada en los primeros meses que diferencie a nuestro niño de otros en sus necesidades básicas, que son el amor y los cuidados. Pero, con el tiempo, es necesario “ayudar” a nuestro pequeño a reforzar su cuerpo y preparar su mente para futuros aprendizajes.
El fin de la Estimulación Temprana consiste en que el niño genere su propia personalidad, su ubicación en la familia y luego en la sociedad. Las técnicas para desarrollar una estimulación adecuada son variadas, pero deben responder siempre a un plan programado. Y es muy importante tener presente que al margen de los métodos utilizados... ¡lo que más valor tiene es la actitud y el cariño con que se practiquen!
Un hijo es una responsabilidad de vida, es quien trasciende el amor de los padres, es un ser ávido de recibir... Y si se lo estimula con amor, él se esforzará por amor. Y si se lo estimula con alegría y verdadera entrega, él se convertirá en un ser feliz y generoso y alejado del temor a no poder por sí mismo.
Es importante tener en cuenta que las técnicas de Estimulación Temprana se enseñan en forma gratuita en hospitales y centros educacionales.
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Gracias por creer en su hijo.
Sí, ¡ES POSIBLE!
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Sí, ¡ES POSIBLE!
ASOCIACIONES EN ARGENTINA Y EL EXTRANJERO
EN ARGENTINA
Buenos AiresADA - Asoc. Down Avellaneda 4227-7809 / 154-063-5921
Buenos AiresAPADIM 0221-483-3582 / 0221-4833582
Buenos AiresASDEMAR - Mar del Plata 0223-472-8101 / 0223-482-0985 / 0223-473-8814
Buenos AiresASIDOM 4-623-6687
Buenos AiresAsoc Padres de niños
Down de Junín
Buenos AiresAsociación Síndrome
Down Tandil 02293-15-52-2263
Buenos AiresDespertares - Ramallo 03407-42-2339 / 03461-15-41-3347
Buenos AiresFUPIS 02362-42-2125
Buenos AiresIntegrar - Bahía Blanca 0291-456-6152 / 0291-453-8001
Buenos AiresMentes Fecundas 0221-461-5345
Buenos AiresSíndrome de Down
Tandil 02293-1560-0630 / 02293-44-3883
Chaco ASDOCH 03722-44-4644 / 03722- 1556-7640
Chubut APASDO - Trelew 02965-42-3995 / 02965-15-62-8943
Cordoba APADIM
Cordoba APADIM
Cordoba APADIM RIO CUARTo
Cordoba Aprid
Cordoba ASDRIC - Asoc Sínd
Down Río Cuarto 0358-465-1431 / 0358-154244280
Cordoba Fusdai 0351-4264449
Entre Rios ARID 0345-422-9462
Entre Rios ASDCU 03442-42-4743
Entre Rios AsPaSiD
Entre Rios Fundación INCLUIR 03446-42-9485/03446-42-8011
Entre Rios Síndrome Down Chu 03446-42-5299 / 15544061
Formosa Crecer Feliz 03717-15-50-4863 /03717-42-7388
Jujuy Asociación Todos Juntos 0388-423-6717
Jujuy Asociación trabajemos juntos
Jujuy Caminemos Juntos
La Pampa CALEUCHE 02954-414713 / 420559 /435237 / 15 553767
La Rioja ASIDOLAR 03822-15-52-3778
La Rioja Equipo Técnico de Educación Especial03822-43-5788 / 1547-7742
La Rioja Nacimos para ti
Mendoza APANDO 0261-430-1352
Mendoza APID 02625-42-6140
Mendoza APRID
Neuquén Nueva Esperanza
Rio Negro ASIDOVI 02941-42-1535
Rio Negro A.P.P.Si.Do. 02657-438530/42-6126 / 02657-15-60-6427
Rio Negro Familia Sandoval Santarelli 0299-499-6199 / 02941-15-50-1074
Rio Negro SENTIR 02944-455196 / 02944-15-41-0832 / 02944-1562-4943
Salta Colibrí
Salta De la Estrella
San Juan PANDA San Juan
San Luis A PA Tri 21 02656-47-8397 / 02656-47-8125
San Luis A.P.P.Si.Do. 02657-42-6126 /02657-15-60-6427
San Luis CeDeViDa 02652-44-4232 / 02652-42-3264
Santa CruzA.Pa.Dis.Co 0297-15-439-7369 / 0297-485-3528
Santa CruzAPPADI
Santa Fe ADOSS 03462-432335
Santa Fe AISDRO 0341-440-6905 / 0341-425-0840
Santa Fe ASDOSFE 0342-459-4516 / 0342-455-2599
Santa Fe C.A.N.D.I. 03493-42-1999
Santiago del EsteroA.S.A.I.M. 0385-427-6596
Santiago del EsteroPor un camino sin fronteras 03854-42-3154
Tierra del FuegoASDU 02901-15605336 / 02901-15617655
Tucumán Abriendo pasos
Tucumán ANIDOWNT 0381-421-4520 / 0381-4230730
TucumánDown is up - Tucumán 0381-400-4552 / 0381-156-418642
TucumánDown is up - Tucumán 0381-423-0339 / 0381-155-166451
EN EL EXTRANJERO:
ArgentinaFundaciòn Incluir54-3446-429485
ArgentinaFUSDAI54-351-4685060
BoliviaAMEE591-3-3400143
BoliviaASDC(????)4404-539
BoliviaAsociación Sínd. De Down Cochabamba591-70792019
BoliviaAYWIÑA Asoc. S.D. La Paz591-2-71533728
BoliviaAYWIÑA Asoc. S.D. La Paz591-2-2711209
BrasilADID- (Assoc. P/Des. Int. Down)55-11-55425546
BrasilAPAR de Sao Paolo55-11-50807001
BrasilCentro Est. e Pesq. Clín. De S. Paulo CEPEC-SP55-11-37213589/3721-6200
BrasilDA ADID- (Assoc. P/Des. Int. Down)55-1155465546
BrasilFed. Brasileira das As.S.D.55-11-30623777
ChileAgrupacion Sueño y Esperanza Down56-55-338528
ChileCorporación EduDown56-8563830/8563832
ChileCorporación EduDown56-8563830/8563832
ChileDown21 Chile56-32-2338574
ChileFundaciòn Complementa56-2-2175751
ChileFundación Excepcionales56-2171253
ChileFundación Excepcionales56-2116404/2423441
ChileFundaciòn Sendas56-32-2975542
ColombiaAsdown Colombia57-1-647-0595
ColombiaAsdown Colombia57-1-647-0595
ColombiaCorporaciòn Sìndrome de Down (Bogotá)57-1-624-9811
EcuadorFundación Sol Down593-22432880 / 09-4387017
El SalvadorParaíso Down, El Salvador503-22732052 / 503-78948989
EUANational DS Congress1-52-7706049500
GuatemalaFundación Margarita Tejada502- 22610887 al 90
GuatemalaFundación Margarita Tejada502-52043907
MexicoAsociaciòn Down Apodaca81-83860918
MexicoComunidad Down A.C.52-55-56352662
MexicoComunidad Down A.C.52-56352462
MexicoFundación para el Desarrollo Familiar - Proy. Down52-81-11001387 / 52-81-15231745
MexicoFundación Pro - Down - Chiapas52-341-156351152
MexicoIntegración Down IAP(5)56-551620/2573
MéxicoCentro de Terapia Infantil y de Educaciòn Especial A.C.011-52-444-8137178
MéxicoEffeta A.B.P. 52-81-11-333382
MéxicoEffeta A.B.P. 52-81-20202181
MéxicoIntegración I.A.P.52-56052317
MéxicoProyecto Down 52-81-83547757
ParaguayAsociación Amor y Esperanza59-53672538
ParaguayAsociación Amor y Esperanza59-53672579
ParaguayAsociaciòn Sind. De Down Paraguay595-21660937
ParaguayFundaciòn Saraki - "Ande" 595-991685247
PerúPadres por la Inclusión511-4481371
PerúSociedad Peruana de Síndrome de Down511-3727418
Puerto RicoMadres Innovadoras787-3125574
Puerto RicoMis amigos de Síndrome de Down787-4364585
VenezuelaAPOYE 58-4168201503
VIDEOS
SOBRE ASDRA
ASDRA – Asociación Síndrome de Down de la República Argentina- es una asociación civil sin fines de lucro y de bien público, que fue fundada por un grupo de padres de personas con síndrome de Down el 8 de agosto de 1988.
ASDRA nuclea a familiares de personas con síndrome de Down sobre la base de entender que comparten una misma realidad, que tienen los mismos intereses, que transitan un mismo camino y que el destino de sus hijos estará signado por lo que hagan o dejen de hacer.
QUIENES SOMOS
Misión, Visión y Valores de ASDRA
Nuestra Visión
Ser la ONG de referencia en la Argentina, con un mensaje esperanzador y realista, respecto a las posibilidades de las personas con síndrome de Down.
Nuestra Misión
Brindar contención, información y capacitación a los padres y familiares de personas con síndrome de Down, a los profesionales, a las autoridades gubernamentales, a las empresas e instituciones y a todos los sectores de la sociedad.
Nuestros Valores
La inclusión familiar, escolar, laboral y social de las personas con discapacidad.
La equiparación de oportunidades.
La promoción de la dignidad humana desde su concepción.
El derecho a la autodeterminación de las personas con síndrome de Down.
Principios, Objetivos y Acción
Nuestros Principios
* Reconocemos a las personas con síndrome de Down como dignas, íntegras, individuales en sí mismas y las valoramos por sus capacidades. Rechazamos cualquier estereotipo y discriminación.
* Hacemos nuestros los Documentos de las Naciones Unidas, la Convención Internacional de los Derechos Humanos para las Personas con Discapacidad y el Programa de Acción para Personas con Discapacidad, reafirmando los principios de igualdad de derechos y equiparación de oportunidades y reconociendo sus necesidades especiales.
* Reconocemos a la familia como eje y núcleo central de las acciones positivas que tienden a su desarrollo y como cuna de los valores que deben ser respetados en todas las áreas de su incumbencia.
* Afirmamos la igualdad de derechos y de oportunidades para las personas con síndrome de Down en los servicios ordinarios de la comunidad en todas sus áreas (educación, trabajo, ocio, familia, cultura, salud), respondiendo a sus necesidades especiales pero manteniendo el mismo nivel de calidad que para el resto de la población.
* Advertimos que la atención de las personas con síndrome de Down ha de ser personalizada y especializada con programas de prevención, salud, educación, trabajo y ocio, entre otros, y sin equitamientos y en servicios ordinarios.
* Afirmamos la vigencia de los conceptos de normalización e inclusión a todo nivel y en todos los servicios.
* Nos esforzamos para que las personas con síndrome de Down gocen del derecho a la vida desde el momento de su concepción y de que disfruten de una vida de calidad que atienda a sus necesidades, potencie sus capacidades y reconozca plenamente sus derechos individuales y sociales.
* Promovemos la cultura de la diversidad, de la tolerancia y el respeto por la dignidad humana, y afirmamos su plena vigencia como legítimos ciudadanos en la escuela, el trabajo, la familia y la sociedad.
Nuestros Objetivos
* Promover la más amplia y efectiva inclusión de las personas con síndrome de Down en todos los ámbitos de la sociedad.
* Brindar contención afectiva e información veraz y actualizada a los padres familiares de personas con síndrome de Down.
* Promover que todas las personas con síndrome de Down, independientemente de su sexo, raza o situación socioeconómica, reciban los apoyos y servicios de calidad para promover su máxima integración y autodeterminación posibles.
* Promover la investigación en diversos ámbitos científicos y académicos en la búsqueda de mejores herramientas para asegurar una mejor calidad de vida a las personas con síndrome de Down.
* Presentar a las autoridades nacionales proyectos que aseguren a las personas con síndrome de Down una efectiva igualdad de oportunidades, la eliminación de todo tipo de discriminación y el reconocimiento de sus derechos fundamentales como personas plenas y dignas.
* Exigir el cumplimiento de la normativa local, nacional, regional e internacional por parte de las autoridades y entidades efectoras de los distintos servicios destinados a personas con síndrome de Down u otras causas de discapacidad.
* Reconocer la especificidad del síndrome de Down y promover la existencia de asociaciones que se dediquen al análisis, estudio y difusión de sus particularidades, sin que ello implique desconocer que pertenecemos al colectivo de la discapacidad en general y de la discapacidad intelectual en particular.
Nuestros Ejes de Acción
* La persona con síndrome de Down y su familia son el eje central de nuestras acciones institucionales.
* La familia es el ámbito natural de la primera integración, y su voz debe ser atendida formal e institucionalmente en todo ámbito de decisión política y por parte de todos los efectores de servicios de cualquier naturaleza (de estimulación, rehabilitación, educación, salud, formación laboral, entre otros).
* La asociación se compromete a actuar como una organización sin fines de lucro, directo o indirecto, con vocación de servicio y un accionar que habrá de ser eficiente, transparente y solidario.
* La responsabilidad de la conducción de la institución estará a cargo de padres y familiares de personas con síndrome de Down sin perjuicio del valioso aporte y asesoramiento de profesionales, técnicos, asistentes y voluntarios compartan nuestros valores y principios.
* Como organización de la sociedad civil, nos integramos al movimiento de asociaciones de los países de la región y del mundo que han hecho suyos tales valores y principios. Valoramos el trabajo en conjunto, rechazando cualquier tipo de personalismo.
* Proponemos el trabajo en red entre las asociaciones de cada país, de la región y del mundo que se interesen en compartir acciones, información, experiencias y expectativas.
* Promovemos el trabajo en conjunto y coordinado de todas las asociaciones y grupos de padres de personas con síndrome de Down, sin necesidad de estructuras burocráticas, ofreciendo nuestra capacidad de organización en franca y desinteresada cooperación.
PARA CONTACTARSE CON ASDRA:
Gracias por dedicar tu tiempo en leer este post, es muy importante para la sociedad entender y sobre todo ACEPTAR a estas personitas tan hermosas que te aseguro que si las conoces, TE VAN A ROBAR EL CORAZÓN.
Este post va dedicado a mi primo Sebastian, un angelito que cuando llegó nos alegro la vida a todos. Y hoy, 18 años después lo sigue haciendo. Gracias por todo Sebi.