buenas tardes gente de T! espero que esta info , les sea de agrado , no es muy agradable , pero es la pura realidad , hay miles de personas que "tienen problemas" que no son nada comparadas , con las personas que aca figuran.
Juliana Wetmore nació con el síndrome de Treacher Collins, un desorden genético caracterizado por deformidades craneofaciales, y que aparece en uno de cada 10.000 nacimientos. Juliana nació sin aproximadamente el 40% de los huesos de la cara. Eso le provocó una gravísima deformidad facial, que le alejaba de la imagen que todos tenemos en mente de lo que es un bebé.
En la actualidad, tras años de tratamientos, Juliana tiene que comer a través de su estómago, y respirar através de un orificio en la tráquea. En su corta edad ha atravesado numerosas operaciones, operaciones que va a tener que sufrir periódicamente durante toda su vida, con un coste económico y psicológico brutal para ella misma y para su familia, persiguiendo una más que improbable existencia normal en la sociedad.
Es loable que estos padres trajeran a esta nena al mundo? aún sabiendo de esta terrible dolencia, a hacerla pasar por docenas de operaciones...para que tenga una apariencia "normal", ni siquiera puede comer normalmente, ni respirar por la nariz, lo hace a travez de una sonda.
En un acto de amor o de terrible egoismo, o necesidad.
Videos de juliana wetmore:
fuente visual : youtube
fuente escrita: libro de ciencia y genetica II , licensiatura en genetica UM (universidad de moron)
BRIELLE :
Taylor Garrison se sorprendió cuando nada más dar a luz, los médicos se llevaron a un hija, Brielle, del paritorio sin explicación alguna. Esta madre de Florida no entendía nada de lo que estaba pasando.
"Los doctores sacaron a la niña de la habitación y no me dejaron verla", narra la madre. Tras seis horas de pruebas, pudo ver brevemente a su bebé y entendió porque los médicos estaban preocupados.
"Ella parecía normal, pero de inmediato me di cuenta de que lago andaba mal", narra Taylor. Brielle había nacido sin ojos. Padece anoftalmia.
Esta deformación, no se detecta como las demás, en las ecografías. Las cuencas de los ojos siempre esta No hay muchos casos como el de Brielle.
En las pruebas de ultrasonidos, las cuencas de los ojos se ven en negro y eso impide detectar si faltan los ojos. El doctor Dr. Aaron Fay solo está tratando a 10 pacientes con este problema. Solo 30 de cada 100.000 niños nacen sin ojos. Es muy difícil detectar el problema en el útero durante la gestación y suele diagnosticarse al nacer.
El médico explica que esta deformación no se hereda. La anoftalmia puede deberse a una mutación genética o a algún problema durante las primeras semanas de gestación.
Solo 30 de cada 100.000 personas nacen con anoftalmia.
JACK:
Jack nació hace poco más de un año con el síndrome de Netherton. Esta enfermedad hace que quienes la padecen tengan el pelo frágil, la piel rojiza y problemas con el peso.
Este síndrome, además, puede suponer un peligro para la vida por problemas relacionados con insuficiencia cardiaca, tal y como revela el diario Mirror.
Así, los padres de Jack, Julie y Daniel, tienen que hacer frente día a día a la batalla personal de su hijo pero también a la ignorancia de la sociedad que no para de analizar al bebé cada segundo que pasa.
"Cuando alguien hace algún comentario negativo sobre su piel, me enfurezco, pero es algo con lo que tenemos que convivir todos los días", asegura la madre del pequeño.
Un día una mujer vino gritando preguntándome por qué había permitido que mi bebé se quemara con el sol de esa manera. Cuando le expliqué la enfermedad que padecía, sólo gruño y se alejó sin el menor atisbo de disculparse. Me sentí insultada, herida, furiosa y triste", asegura.
Jack nació cinco semanas antes de lo previsto por cesárea. El día después del nacimiento ya se podía observar que el bebé era distinto a los demás. "Tenía problemas para regular su temperatura y comenzaron a aparecer las manchas rojas en la piel", asegura Daniel.
En un primer momento, ni los médicos sabían lo que le sucedía y achacaban las marchas a la cesárea de emergencia. Tras seis semanas en el hospital, se le diagnosticó el síndrome de Netherton.
Pese a todo, Jack es para sus padres el bebé más hermoso del mundo. Adoran su sonrisa, se derriten cuando le dan abrazos y dedican su vida por completo a hacerle feliz
Juliana Wetmore nació con el síndrome de Treacher Collins, un desorden genético caracterizado por deformidades craneofaciales, y que aparece en uno de cada 10.000 nacimientos. Juliana nació sin aproximadamente el 40% de los huesos de la cara. Eso le provocó una gravísima deformidad facial, que le alejaba de la imagen que todos tenemos en mente de lo que es un bebé.
En la actualidad, tras años de tratamientos, Juliana tiene que comer a través de su estómago, y respirar através de un orificio en la tráquea. En su corta edad ha atravesado numerosas operaciones, operaciones que va a tener que sufrir periódicamente durante toda su vida, con un coste económico y psicológico brutal para ella misma y para su familia, persiguiendo una más que improbable existencia normal en la sociedad.
Es loable que estos padres trajeran a esta nena al mundo? aún sabiendo de esta terrible dolencia, a hacerla pasar por docenas de operaciones...para que tenga una apariencia "normal", ni siquiera puede comer normalmente, ni respirar por la nariz, lo hace a travez de una sonda.
En un acto de amor o de terrible egoismo, o necesidad.
Videos de juliana wetmore:
fuente visual : youtube
fuente escrita: libro de ciencia y genetica II , licensiatura en genetica UM (universidad de moron)
BRIELLE :
Taylor Garrison se sorprendió cuando nada más dar a luz, los médicos se llevaron a un hija, Brielle, del paritorio sin explicación alguna. Esta madre de Florida no entendía nada de lo que estaba pasando.
"Los doctores sacaron a la niña de la habitación y no me dejaron verla", narra la madre. Tras seis horas de pruebas, pudo ver brevemente a su bebé y entendió porque los médicos estaban preocupados.
"Ella parecía normal, pero de inmediato me di cuenta de que lago andaba mal", narra Taylor. Brielle había nacido sin ojos. Padece anoftalmia.
Esta deformación, no se detecta como las demás, en las ecografías. Las cuencas de los ojos siempre esta No hay muchos casos como el de Brielle.
En las pruebas de ultrasonidos, las cuencas de los ojos se ven en negro y eso impide detectar si faltan los ojos. El doctor Dr. Aaron Fay solo está tratando a 10 pacientes con este problema. Solo 30 de cada 100.000 niños nacen sin ojos. Es muy difícil detectar el problema en el útero durante la gestación y suele diagnosticarse al nacer.
El médico explica que esta deformación no se hereda. La anoftalmia puede deberse a una mutación genética o a algún problema durante las primeras semanas de gestación.
Solo 30 de cada 100.000 personas nacen con anoftalmia.
JACK:
Jack nació hace poco más de un año con el síndrome de Netherton. Esta enfermedad hace que quienes la padecen tengan el pelo frágil, la piel rojiza y problemas con el peso.
Este síndrome, además, puede suponer un peligro para la vida por problemas relacionados con insuficiencia cardiaca, tal y como revela el diario Mirror.
Así, los padres de Jack, Julie y Daniel, tienen que hacer frente día a día a la batalla personal de su hijo pero también a la ignorancia de la sociedad que no para de analizar al bebé cada segundo que pasa.
"Cuando alguien hace algún comentario negativo sobre su piel, me enfurezco, pero es algo con lo que tenemos que convivir todos los días", asegura la madre del pequeño.
Un día una mujer vino gritando preguntándome por qué había permitido que mi bebé se quemara con el sol de esa manera. Cuando le expliqué la enfermedad que padecía, sólo gruño y se alejó sin el menor atisbo de disculparse. Me sentí insultada, herida, furiosa y triste", asegura.
Jack nació cinco semanas antes de lo previsto por cesárea. El día después del nacimiento ya se podía observar que el bebé era distinto a los demás. "Tenía problemas para regular su temperatura y comenzaron a aparecer las manchas rojas en la piel", asegura Daniel.
En un primer momento, ni los médicos sabían lo que le sucedía y achacaban las marchas a la cesárea de emergencia. Tras seis semanas en el hospital, se le diagnosticó el síndrome de Netherton.
Pese a todo, Jack es para sus padres el bebé más hermoso del mundo. Adoran su sonrisa, se derriten cuando le dan abrazos y dedican su vida por completo a hacerle feliz